Benvenuti nel nostro sito

In questo sito puoi trovare un valido sostegno per te e la tua famiglia,  l'unione fa la forza e ricorda che non sei SOLO.

La nostra Associazione vuole essere d'aiuto a tutte quelle persone che per la prima volta, oppure no, entrano a far parte del mondo dell'Emofilia e delle varie Coagulopatie congenite o acquisite. 

        

 

 "Ho imparato che un uomo ha il diritto di guardarne un altro dall'alto al basso solamente quando deve aiutarlo ad alzarsi."

                                                                     

                                                                                                 

 

 

   

Vi invitiamo a prendere nota che la consueta assemblea annuale ordinaria dei soci ACE si terrà sabato 24 giugno 2023 per la prima volta, ed eccezionalmente, on-line. Impegni concomitanti, professionali associativi e personali dei componenti del direttivo non hanno consentito di trovare una data utile entro la fine di giugno, tempo ultimo per l’approvazione del bilancio di rendiconto gestionale ed economico dell’ACE. Per questo motivo abbiamo scelto di convocare un incontro on-line, più snello e veloce del solito e rimandare in autunno un incontro in presenza all’interno del quale portare la voce anche dei medici dei centri MEC di riferimento, così come sempre avvenuto alle nostre assemblee. Nel corso dell’assemblea on-line proporremo degli aggiornamenti sui seguenti temi:
1. Relazione sull’attività svolta, presentazione del bilancio di rendiconto 2022 e delibere conseguenti;
2. Aggiornamento sulla rete dei Centri MEC della Lombardia e sulla gestione delle emergenze/urgenze;
3. Aggiornamento sul lancio del nuovo progetto di ACE: “Paura del cambiamento? Parliamone!”. Progetto che vuole offrire il contesto di ascolto e la successiva adeguata risposta per quanti, fra pazienti e caregiver, sono in procinto o stanno prendendo in considerazione la possibilità di fare il cosiddetto “swich” per passare, quindi, ad un altro farmaco oppure entrare in un trial clinico o accedere alla terapia genica. Ne parleremo con Sonja Riva, coordinatrice del progetto;
4. Aggiornamento in merito alla questione Fondazione Paracelso – Fedemo;
A seguire una discussione sugli argomenti trattati, oltre ad eventuali ulteriori proposte da parte dell’assemblea.
Termineremo i lavori entro le ore 12:00.
 
 

Paura del cambiamento? PARLIAMONE!

Carissimi, abbiamo avviato un nuovo progetto rivolto ai pazienti con MEC. Lo abbiamo ideato per offrire delle opportunità di approfondimento, discussione, ed eventuale accompagnamento ai pazienti che si trovano ad attraversare una fase di switch terapeutico, l'arruolamento in un trial clinico oppure - in prospettiva - il trattamento con terapia genica. Verosimilmente, questi possono essere "passaggi" accompagnati da timori, dubbi e difficoltà, sia da parte dei pazienti sia dei familiari. Ecco perché abbiamo intitolato il progetto "Paura del cambiamento? Parliamone!". Il progetto durerà un anno, verranno organizzati degli incontri e, se richiesto, un accompagnamento a livello singolo o in piccolo gruppo da parte di professionisti qualificati (counselor, mediatori). Si tratta di un progetto pilota che speriamo possa poi svilupparsi ed essere applicato in altri contesti territoriali. Il progetto può contare sul cofinanziamento previsto dal bando 2022 Fondazione Roche per i pazienti.Il primo incontro/focus group si terrà orientativamente entro la fine di giugno 2023. Se siete ineressati potete chiedere maggiori informazioni chiamando Sonja Riva al numero 335 8293773 oppure scrivendo a ace.parliamone@gmail.com.

 

Approvata la Delibera Regionale contenente la riorganizzazione della rete Centri MEC in Lombardia

Iniziamo il nuovo anno con una buona notizia: il 28 dicembre 2022 la Giunta regionale ha approvato la tanto attesa Deliberazione con la quale viene aggiornata la rete delle malattie rare in Lombardia (DGR 7753/2022). Per l'emofilia e le malattie emorragiche congenite viene validato il disegno hub&spoke e si accreditano i Centri specialistici a seguito della verifica dei requisiti operata dal Centro di Coordinamento per le Malattie Rare presso l'Istituto Mario Negri. A partire dal 3 gennaio 2023, data di pubblicazione del provvedimento, la situazione a livello regionale è la seguente:
- Centro MEC "Hub", assistenza di secondo livello:
1. Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
- Centri MEC "Spoke", assistenza di primo livello:
2. Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
3. IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano
4. Ospedale di Cremona
5. Ospedale L. Sacco di Milano
6. Ospedale Niguarda di Milano
7. Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo
8. Spedali Civili di Brescia – Ospedale dei Bambini;
Tali Centri sono titolati a rilasciare il Piano Terapeutico per i trattamenti con tutti i farmaci registrati. Il sistema di accreditamento è dinamico e consentirà l'ingresso di nuovi Centri con documentata attività ovvero la cancellazione dall'elenco qualora l'attività a favore dei pazienti non sia garantita nel tempo. Confidiamo che i Centri MEC si aprano a opportune e vantaggiose collaborazioni a livello di rete, tra Centri stessi, e con altri "Presidi di riferimento per aspetti specialistici" quali, ad esempio, Domus Salutis di Brescia e Fondazione Don Carlo Gnocchi, nonché altre Unità Operative rilevanti per la cura e la qualità di vita dei pazienti con emofilia o malattia emorragica congenita.
L'Associazione di Milano con quella di Pavia e Brescia hanno dato un contributo rilevante affinché si compisse questo importante passaggio. E' in corso di pubblicazione un articolo su MR La Rivista Italiana delle Malattie Rare (anno VII, n. 1, febbraio 2023).
Per chi vuole approfondire, il testo della DGR 7753/2022 e i relativi allegati sono disponibili a questo indirizzo
 
 
 

Sondaggio sulla distribuzione dei farmaci salvavita

 
Le Associazioni Emofilici di Milano Pavia e Brescia intendono dare un contributo fattivo per migliorare i percorsi assistenziali su tutto il territorio regionale.
La distribuzione dei farmaci salvavita (concentrati dei fattori della coagulazione e terapie non sostitutive) è un elemento fondamentale che incide sulla vita dei pazienti e dei familiari.
Su questo tema, desideriamo raccogliere le esigenze e le opinioni del maggior numero possibile di pazienti residenti in Lombardia per portarle all'attenzione del Tavolo tecnico che Regione Lombardia - Direzione Generale Welfare e Agenzia Regionale per l’Innovazione e gli Acquisti dovrebbero attivare a breve.
Partecipa anche tu al sondaggio e compila un questionario online. Ti basteranno 10 minuti.


 

Rete dei Centri Emofilia in Lombardia

A tutti i soci

L'associazione ACE è da tempo impegnata a sollecitare Regione Lombardia affinché venga elaborato e attuato un progetto regionale per l'emofilia. I Centri specialistici sono un elemento imprescindibile per rispondere ai bisogni dei pazienti con malattia emorragica congenita (MEC). Ciò che manca, a nostro avviso, è una vera rete dei Centri, integrata e organizzata in modo ottimale con l'obiettivo di coprire le esigenze dei piccoli pazienti e degli adulti su tutto il territorio regionale. Per questo motivo abbiamo promosso nel 2016 la costituzione di un tavolo di lavoro, invitando tutti i medici dei Centri e i responsabili delle Associazioni Emofilici di Pavia e Brescia, e curato una prima mappatura dei presidi ospedalieri e delle unità operative di riferimento. Il 15 luglio 2020 abbiamo richiesto un incontro alla Direzione Generale Welfare per dare impulso a questa azione che consideriamo necessaria e urgente. Attualmente in Lombardia sono operativi 13 presìdi clinici riconosciuti ( https://malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/ ). Ai 7 Centri più attivi, con a carico un numero diversificato di pazienti con MEC, si è aggiunto il Centro Trombosi e Malattie Emorragiche dell'Istituto Clinico Humanitas di Rozzano https://www.humanitas.it/unita-operative/centro-trombosi. Nell'équipe coordinata dal dott. Corrado Lodigiani è stata recentemente coinvolta la dott.ssa Elisa Mancuso. Vista questa novità, abbiamo raccolto delle prime informazioni che crediamo sia utile portare all'attenzione dei soci.

Humanitas è stato riconosciuto come Centro specializzato per la gestione delle MEC nel 2017. Dal 2018 i medici del Centro sono autorizzati a rilasciare l’esenzione per i difetti ereditari della coagulazione (RDG020) e possono prescrivere tutti i farmaci utilizzati per la cura dei pazienti affetti da MEC, incluso emicizumab per i pazienti senza inibitore. Il Centro assicura un’assistenza 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 mediante un servizio di reperibilità, potendo contare su un Servizio di Pronto Soccorso - DEA di II livello - con elisoccorso. Comprende un Servizio di Laboratorio di Coagulazione di 2° livello, operativo h24, specializzato nell’esecuzione di test fondamentali per la diagnosi delle coagulopatie congenite ed il monitoraggio della terapia, inclusa la determinazione degli inibitori, il dosaggio one-stage e cromogenico dei fattori della coagulazione e l’esecuzione dei test di funzione piastrinica. Sottolineiamo che l'Istituto Clinico Humanitas è un ospedale privato, convenzionato con il Servizio Sanitario Regionale.

Sarà nostra cura raccogliere e divulgare alla Comunità dei pazienti ulteriori informazioni inerenti la rete dei Centri specialistici. In questa direzione vanno i webinar organizzati dal Centro Emofilia e Trombosi dell'Ospedale Policlinico di Milano, annunciati attraverso i canali ACE, dei quali è disponibile la registrazione sul sito https://cetbianchibonomi.it/news/ .

Con l'occasione, vi salutiamo caramente e auguriamo buone vacanze.

Alessandro Marchello (presidente), Stefano Boerci, Andrea Buzzi, Giovanna Camera, Claudio Castegnaro 

Rete per l'Emofilia e le MEC in Lombardia

Dal nostro post di facebook del 16/04/2021:

Abbiamo colloquiato stamane con il dottor Amorosi, responsabile della Struttura Reti clinico assistenziali e organizzative e Ricerca della Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia.Desideravamo conoscere l'orientamento regionale sul percorso di analisi affrontato dal Gruppo di lavoro multi disciplinare di cui siamo parte. Ricordiamo che i temi sui quali abbiamo prodotto tre distinti documenti sono tre:

i) il sistema di rete dei Centri specialistici;

ii) il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale;

iii) la proposta di distribuzione dei farmaci salvavita "alla porta di casa" dei pazienti.

Il dottor Amorosi ci ha comunicato che i funzionari regionali stanno chiudendo un documento che recepisce e formalizza quanto elaborato dal Gruppo di lavoro. Ha confermato quanto era nelle nostre aspettative: entro fine aprile sarà convocata la riunione di restituzione con la partecipazione dei responsabili della DG Welfare. Da lì prenderanno origine successivi incontri con l'Agenzia Regionale per l'Emergenza Urgenza e per la predisposizione degli audit necessari a rendere dinamica la rete assistenziale e a migliorare la qualità dei servizi offerti dai Centri deputati al trattamento dell’emofilia e più in generale delle MEC.Era doveroso, proprio in vista della GME, rendervi partecipi della buona notizia che ci ripaga degli sforzi fin qui compiuti, a beneficio della popolazione emofilica regionale e nazionale. Buona GME a tutti!

Walter Passeri (Associazione AEB di Brescia) e Claudio Castegnaro (Associazione ACE di Milano).

 

Per saperne di più ......

Sportello legale gratuito "DALLA PARTE DEI RARI" dell'Osservatorio delle Malattie Rare OMAR

Sportello legale gratuito "DALLA PARTE DEI RARI" dell'Osservatorio delle Malattie Rare OMAR
Si tratta di una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili.   L’iniziativa nasce per aiutare le persone ad orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico,...

Che cos' è il Voucher Sanitario

Che cos' è il Voucher Sanitario
Il Voucher Sanitario conosciuto anche come  Assistenza Domiciliare Integrata consiste in un contributo economico, assegnato dall’ ASL sottoforma di “titolo di acquisto”, articolato su diversi Profili di cura, stabiliti in base all’intensità dell’assistenza necessaria. Può essere utilizzato...

Associati e Sostieni i Nostri Progetti

TRAMITE BONIFICO BANCARIO...

06.12.2014 11:49
IBAN IT23R0306909498100000007327 INTESA SAN PAOLO Fil.di V.le Romagana 20, Milano a: A.C.E. Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano ODV

Aiutaci ad Aiutarti

DONA IL TUO 5 X 1000

DONA IL TUO 5 X 1000
Puoi aiutarci anche in sede di dichiarazione dei redditi con la destinazione del 5 per 1000 dell'IRPEF. Inserendo il nostro CODICE FISCALE 97200530158 nel primo riquadro del modello UNICO/730/CUD e poi apponendo la vostra firma.