Benvenuti nel nostro sito

In questo sito puoi trovare un valido sostegno per te e la tua famiglia,  l'unione fa la forza e ricorda che non sei SOLO.

La nostra Associazione vuole essere d'aiuto a tutte quelle persone che per la prima volta, oppure no, entrano a far parte del mondo dell'Emofilia e delle varie Coagulopatie congenite o acquisite. 

        

 

 "Ho imparato che un uomo ha il diritto di guardarne un altro dall'alto al basso solamente quando deve aiutarlo ad alzarsi."

                                                                     

                                                                                                 

 

 

   

Occasione straordinaria per un evento straordinario

FRANCESCO SCOTTI, NOTO PILOTA DI MOTO, INSIEME AD ACE, OFFRE LA POSSIBILITA’ DI ASSISTERE DAL VIVO AD UN GRAN PREMIO DI SUPERBIKE 1000.

NON SOLO, I FORTUNATI PARTECIPANTI POTRANNO ENTRARE NEL PADDOCK E PASSARE QUALCHE ORA IN COMPAGNIA DEI PILOTI OSSERVANDO DA VICINO LE MOTO, E RESPIRANDO L’ATMOSEFERA DEL PRE GARA.

Il Gran Premio di Super Bike 1000, si svolgerà domenica 14 aprile 2019 presso l’Autodromo di Franciacorta https://autodromodifranciacorta.it

Grazie alla disponibilità di Francesco Scotti, campione di moto e di umanità che corre con una Yamaha R1, e dell’Autodromo, viene offerta a un gruppo di 7 ragazzi emofilici che non abbiano compiuto i 18 anni, la possibilità di vivere un’esperienza unica a contatto con i motori, respirando l’atmosfera della gara, toccando con mano i velocissimi bolidi.

I 7 ragazzi dovranno essere accompagnati da un adulto.

L’intero gruppo sarà accompagnato da un volontario dell’Associazione, che starà con loro per tutta la giornata.

 

Il programma prevede:

  • Ritrovo all’autodromo alle ore 11,00, per entrare tutti insieme;
  • Visita dei box e del paddock insieme ai piloti, dalle ore 11,00 alle 13,00;
  • Pranzo al sacco in una zona dedicata;
  • Partenza del Gran Premio alle ore 14,00;
  • Se sarà possibile, al termine della gara i ragazzi potranno entrare nuovamente ai box per il saluto ai piloti.

 

Chi desidera partecipare, lo comunichi entro e non oltre il 4 aprile 2019, lasciando un proprio recapito telefonico e email a:

Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano Onlus

M. 324 8450282

e-mail assoace@tiscali.it

Facebook: @acemilano.emo

Oppure

Giovanna Camera

M. 338 2637596

 

Sarebbe possibile organizzare un trasferimento tutti insieme da Milano, ma prima di tutto bisognerà conoscere la provenienza delle persone. A iscrizioni completate, comunicheremo direttamente ai partecipanti, luogo e orario dell’appuntamento.

Il pranzo al sacco non verrà fornito dall’Associazione ma sarà a carico dei songoli.

Vi aspettiamo entusiasti quanto noi, e nel frattempo seguito Francesco sui social

Instagram: scotti88

Facebook: Francesco Scotti

 

Carta dei diritti della persona con Emofilia

WORKSHOP DI PRESENTAZIONE E DIFFUSIONE A LIVELLO LOCALE MILANO 23 GENNAIO 2019 – 13,30 – 19,30 STARHOTEL E C.HO. – Via Andrea Doria, 4 Milano Partecipazione gratuita. Per Info: MEDIPRAGMA medipragma@medipragma.com, 06 845551.

16.01.2019 12:06
Siete tutti invitati al Workshop nel corso del quale verrà presentata a livello locale, la Carta dei Diritti della Persona con Emofilia, frutto del lavoro durato oltre un anno, di un board di persone composto da medici, referenti associativi e persone con emofilia o famiglie. Alla stesura...

L’unicorno è una storia per bambini. È un libro. 

È un bellissimo progetto a cui l’A.C.E. di Milano ha partecipato attivamente. Tutto il lavoro fatto per la realizzazione di questo libro, avrà il suo compimento Sabato 20 ottobre 2018 alle ore 16.00, quando verrà presentato il volume edito da Carthusia, e inserito nella collana “Storie al Quadrato”.
Saranno presenti la scrittrice Beatrice Masini e l’illustratrice Giulia Orecchia.
Vengano le famiglie con i bambini cui il libro è dedicato, vengano tutti per partecipare alla festa. La storia parla di noi. In un modo poetico e fantastico. 
La lettura sarà fatta da Lella Costa, una delle più apprezzate attrici italiane.
Il progetto è stato realizzato da Sobi, con la collaborazione di A.C.E. Milano e Fedemo.

Emofilia in a day

DIVENTA PROTAGONISTA E MANDACI UN BREVE VIDEO DELLA TUA GIORNATA CON L'EMOFILIA

18.04.2018 12:33
www.emofiliainaday.it - https://www.facebook.com/emofiliainaday/ https://www.facebook.com/casasurace/videos/1929262020437408/?hc_ref=ARQW8iPQVl3RAKTcozzJRHwqGD_t4rCzRHExZxttt4uOAtT1PMTH-8GhrLKjZvCZTww&fref=nf Emofilia in a Day è una campagna di sensibilizzazione nata con l’intento di...

Per saperne di più ......

Sportello legale gratuito "DALLA PARTE DEI RARI" dell'Osservatorio delle Malattie Rare OMAR

Si tratta di una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili.   L’iniziativa nasce per aiutare le persone ad orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico,...

Che cos' è il Voucher Sanitario

Il Voucher Sanitario conosciuto anche come  Assistenza Domiciliare Integrata consiste in un contributo economico, assegnato dall’ ASL sottoforma di “titolo di acquisto”, articolato su diversi Profili di cura, stabiliti in base all’intensità dell’assistenza necessaria. Può essere utilizzato...

Buone Notizie

CAMBIANO LE REGOLE DEL CODICE DELLA STRADA CHE LIMITAVANO IL RILASCIO DELLA PATENTE PER LE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE DEL SANGUE.

Si tratta di un passo fondamentale per gli emofilici che fino ad oggi hanno dovuto sottostare al regolamento del Codice della strada che rendeva obbligatoria la comunicazione della presenza della patologia del sangue in fase di ottenimento o di rinnovo della patente, vedendosi spesso limitati in...

I nostri Progetti

L' EMOZIONE DI GUIDARE SICURI

Corso di Guida Sicura Auto Domenica 13 maggio 2018 Centro di Guida Sicura di Lainate (MI)   L’A.C.E. di Milano organizza un Corso di Guida Sicura destinato a persone con emofilia che risiedono in Lombardia e fanno riferimento al Centro Emofilia “Angelo Bianchi Bonomi” di Milano. Grazie al...

Nasce... "In Ascolto"

Carissime amiche e carissimi amici, siamo lieti di informarvi che l’Associazione ha promosso e avviato un nuovo servizio a favore dei pazienti emofilici e coagulopatici all’interno del Centro Emofilia di Milano. Si tratta di uno spazio di ascolto rivolto a tutte le persone che sentono il bisogno di...

CORSO DI IDROKINESI TERAPIA 2018-2019

Sta per prendere il via il 4° corso di IDROKINESI TERAPIA, Edizione 2018 - 2019. Il corso è aperto a tutti e partirà sabato 15 settembre 2018. Gli incontri si terranno sempre il sabato pomeriggio, dalle ore 14.00 alle ore 17.00 (per 1 ora di attività a gruppo. I gruppi saranno 3) secondo il...

Associati e Sostieni i Nostri Progetti

TRAMITE CONTO CORRENTE POSTALE...

06.12.2014 11:57
C/C N. 40203200 intesatato a: A.C.E. Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano ONLUS IBAN IT32 E076 0101 6000 0004 0203200

TRAMITE BONIFICO BANCARIO...

06.12.2014 11:49
IBAN IT67 F031 1101 6140 0000 0012511 UBI-Banca Pop. Commercio e Industria Fil.Milano P.le Susa intestato a: A.C.E. Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano ONLUS

Aiutaci ad Aiutarti

DONA IL TUO 5 X 1000

Puoi aiutarci anche in sede di dichiarazione dei redditi con la destinazione del 5 per 1000 dell'IRPEF. Inserendo il nostro CODICE FISCALE 97200530158 nel primo riquadro del modello UNICO/730/CUD e poi apponendo la vostra firma.