Benvenuti nel nostro sito
In questo sito puoi trovare un valido sostegno per te e la tua famiglia, l'unione fa la forza e ricorda che non sei SOLO.
La nostra Associazione vuole essere d'aiuto a tutte quelle persone che per la prima volta, oppure no, entrano a far parte del mondo dell'Emofilia e delle varie Coagulopatie congenite o acquisite.
"Ho imparato che un uomo ha il diritto di guardarne un altro dall'alto al basso solamente quando deve aiutarlo ad alzarsi."
Paura del cambiamento? PARLIAMONE!
Carissimi, abbiamo avviato un nuovo progetto rivolto ai pazienti con MEC. Lo abbiamo ideato per offrire delle opportunità di approfondimento, discussione, ed eventuale accompagnamento ai pazienti che si trovano ad attraversare una fase di switch terapeutico, l'arruolamento in un trial clinico oppure - in prospettiva - il trattamento con terapia genica. Verosimilmente, questi possono essere "passaggi" accompagnati da timori, dubbi e difficoltà, sia da parte dei pazienti sia dei familiari. Ecco perché abbiamo intitolato il progetto "Paura del cambiamento? Parliamone!". Il progetto durerà un anno, verranno organizzati degli incontri e, se richiesto, un accompagnamento a livello singolo o in piccolo gruppo da parte di professionisti qualificati (counselor, mediatori). Si tratta di un progetto pilota che speriamo possa poi svilupparsi ed essere applicato in altri contesti territoriali. Il progetto può contare sul cofinanziamento previsto dal bando 2022 Fondazione Roche per i pazienti.Il primo incontro/focus group si terrà orientativamente entro la fine di giugno 2023. Se siete ineressati potete chiedere maggiori informazioni chiamando Sonja Riva al numero 335 8293773 oppure scrivendo a ace.parliamone@gmail.com.
Approvata la Delibera Regionale contenente la riorganizzazione della rete Centri MEC in Lombardia
1. Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
2. Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
3. IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano
4. Ospedale di Cremona
5. Ospedale L. Sacco di Milano
6. Ospedale Niguarda di Milano
7. Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo
8. Spedali Civili di Brescia – Ospedale dei Bambini;
Per chi vuole approfondire, il testo della DGR 7753/2022 e i relativi allegati sono disponibili a questo indirizzo

Sondaggio sulla distribuzione dei farmaci salvavita
Rete dei Centri Emofilia in Lombardia

A tutti i soci
L'associazione ACE è da tempo impegnata a sollecitare Regione Lombardia affinché venga elaborato e attuato un progetto regionale per l'emofilia. I Centri specialistici sono un elemento imprescindibile per rispondere ai bisogni dei pazienti con malattia emorragica congenita (MEC). Ciò che manca, a nostro avviso, è una vera rete dei Centri, integrata e organizzata in modo ottimale con l'obiettivo di coprire le esigenze dei piccoli pazienti e degli adulti su tutto il territorio regionale. Per questo motivo abbiamo promosso nel 2016 la costituzione di un tavolo di lavoro, invitando tutti i medici dei Centri e i responsabili delle Associazioni Emofilici di Pavia e Brescia, e curato una prima mappatura dei presidi ospedalieri e delle unità operative di riferimento. Il 15 luglio 2020 abbiamo richiesto un incontro alla Direzione Generale Welfare per dare impulso a questa azione che consideriamo necessaria e urgente. Attualmente in Lombardia sono operativi 13 presìdi clinici riconosciuti ( https://malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/ ). Ai 7 Centri più attivi, con a carico un numero diversificato di pazienti con MEC, si è aggiunto il Centro Trombosi e Malattie Emorragiche dell'Istituto Clinico Humanitas di Rozzano https://www.humanitas.it/unita-operative/centro-trombosi. Nell'équipe coordinata dal dott. Corrado Lodigiani è stata recentemente coinvolta la dott.ssa Elisa Mancuso. Vista questa novità, abbiamo raccolto delle prime informazioni che crediamo sia utile portare all'attenzione dei soci.
Humanitas è stato riconosciuto come Centro specializzato per la gestione delle MEC nel 2017. Dal 2018 i medici del Centro sono autorizzati a rilasciare l’esenzione per i difetti ereditari della coagulazione (RDG020) e possono prescrivere tutti i farmaci utilizzati per la cura dei pazienti affetti da MEC, incluso emicizumab per i pazienti senza inibitore. Il Centro assicura un’assistenza 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 mediante un servizio di reperibilità, potendo contare su un Servizio di Pronto Soccorso - DEA di II livello - con elisoccorso. Comprende un Servizio di Laboratorio di Coagulazione di 2° livello, operativo h24, specializzato nell’esecuzione di test fondamentali per la diagnosi delle coagulopatie congenite ed il monitoraggio della terapia, inclusa la determinazione degli inibitori, il dosaggio one-stage e cromogenico dei fattori della coagulazione e l’esecuzione dei test di funzione piastrinica. Sottolineiamo che l'Istituto Clinico Humanitas è un ospedale privato, convenzionato con il Servizio Sanitario Regionale.
Sarà nostra cura raccogliere e divulgare alla Comunità dei pazienti ulteriori informazioni inerenti la rete dei Centri specialistici. In questa direzione vanno i webinar organizzati dal Centro Emofilia e Trombosi dell'Ospedale Policlinico di Milano, annunciati attraverso i canali ACE, dei quali è disponibile la registrazione sul sito https://cetbianchibonomi.it/news/ .
Con l'occasione, vi salutiamo caramente e auguriamo buone vacanze.
Alessandro Marchello (presidente), Stefano Boerci, Andrea Buzzi, Giovanna Camera, Claudio Castegnaro
Rete per l'Emofilia e le MEC in Lombardia
Dal nostro post di facebook del 16/04/2021:
Abbiamo colloquiato stamane con il dottor Amorosi, responsabile della Struttura Reti clinico assistenziali e organizzative e Ricerca della Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia.Desideravamo conoscere l'orientamento regionale sul percorso di analisi affrontato dal Gruppo di lavoro multi disciplinare di cui siamo parte. Ricordiamo che i temi sui quali abbiamo prodotto tre distinti documenti sono tre:
i) il sistema di rete dei Centri specialistici;
ii) il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale;
iii) la proposta di distribuzione dei farmaci salvavita "alla porta di casa" dei pazienti.
Il dottor Amorosi ci ha comunicato che i funzionari regionali stanno chiudendo un documento che recepisce e formalizza quanto elaborato dal Gruppo di lavoro. Ha confermato quanto era nelle nostre aspettative: entro fine aprile sarà convocata la riunione di restituzione con la partecipazione dei responsabili della DG Welfare. Da lì prenderanno origine successivi incontri con l'Agenzia Regionale per l'Emergenza Urgenza e per la predisposizione degli audit necessari a rendere dinamica la rete assistenziale e a migliorare la qualità dei servizi offerti dai Centri deputati al trattamento dell’emofilia e più in generale delle MEC.Era doveroso, proprio in vista della GME, rendervi partecipi della buona notizia che ci ripaga degli sforzi fin qui compiuti, a beneficio della popolazione emofilica regionale e nazionale. Buona GME a tutti!
Walter Passeri (Associazione AEB di Brescia) e Claudio Castegnaro (Associazione ACE di Milano).