Benvenuti nel nostro sito

In questo sito puoi trovare un valido sostegno per te e la tua famiglia,  l'unione fa la forza e ricorda che non sei SOLO.

La nostra Associazione vuole essere d'aiuto a tutte quelle persone che per la prima volta, oppure no, entrano a far parte del mondo dell'Emofilia e delle varie Coagulopatie congenite o acquisite. 

        

 

 "Ho imparato che un uomo ha il diritto di guardarne un altro dall'alto al basso solamente quando deve aiutarlo ad alzarsi."

                                                                     

                                                                                                 

 

 

   

Domenica 26 MAGGIO - ORE 9,30. 

Assemblea dell’Associazione e ConvegnoTematico

Presso SynergyCo Milano Certosa, Via Antonio Mambretti, 11 - Milano.
Partecipare é utile per sapere, comprendere e rendersi parte attiva della vita associativa. Che interessa tutti noi. 
É il posto giusto dove confrontarci. 
Fra noi e anche con i medici.
Ci sono molti aggiornamenti, sui farmaci, sulla gestione del paziente cronico, sullo stato degli ambulatori e su molto altro. 
Si parlerà anche di genetica, di procreazione mediamente assistita e, momento molto importante per l’Associazione, verrà discusso e sottoposto all’approvazione dell’Assemblea, la modifica dello Statuto, per adeguarlo al nuovo Codice del Terzo Settore. 
Vi aspettiamo, perché é mportante.

_1_Convcazione Assemblea 26 maggio 2019.pdf (605916)

_2_Bilancio Consuntivo 2018.pdf (401667)

_3_Relazione sul Bilancio 2018.pdf (449637)

_4_locandina 5 per mille 2019.pdf (313374)

_5_verbale assemblea ace 12 maggio 2018.pdf (552987)

_LETTERA PRIVACY PAZIENTI CENTRO EMOFILIA_agg_2019 (2).pdf (203810)

 

 

 

Carta dei diritti della persona con Emofilia

WORKSHOP DI PRESENTAZIONE E DIFFUSIONE A LIVELLO LOCALE MILANO 23 GENNAIO 2019 – 13,30 – 19,30 STARHOTEL E C.HO. – Via Andrea Doria, 4 Milano Partecipazione gratuita. Per Info: MEDIPRAGMA medipragma@medipragma.com, 06 845551.

16.01.2019 12:06
Siete tutti invitati al Workshop nel corso del quale verrà presentata a livello locale, la Carta dei Diritti della Persona con Emofilia, frutto del lavoro durato oltre un anno, di un board di persone composto da medici, referenti associativi e persone con emofilia o famiglie. Alla stesura...

L’unicorno è una storia per bambini. È un libro. 

È un bellissimo progetto a cui l’A.C.E. di Milano ha partecipato attivamente. Tutto il lavoro fatto per la realizzazione di questo libro, avrà il suo compimento Sabato 20 ottobre 2018 alle ore 16.00, quando verrà presentato il volume edito da Carthusia, e inserito nella collana “Storie al Quadrato”.
Saranno presenti la scrittrice Beatrice Masini e l’illustratrice Giulia Orecchia.
Vengano le famiglie con i bambini cui il libro è dedicato, vengano tutti per partecipare alla festa. La storia parla di noi. In un modo poetico e fantastico. 
La lettura sarà fatta da Lella Costa, una delle più apprezzate attrici italiane.
Il progetto è stato realizzato da Sobi, con la collaborazione di A.C.E. Milano e Fedemo.

Emofilia in a day

DIVENTA PROTAGONISTA E MANDACI UN BREVE VIDEO DELLA TUA GIORNATA CON L'EMOFILIA

18.04.2018 12:33
www.emofiliainaday.it - https://www.facebook.com/emofiliainaday/ https://www.facebook.com/casasurace/videos/1929262020437408/?hc_ref=ARQW8iPQVl3RAKTcozzJRHwqGD_t4rCzRHExZxttt4uOAtT1PMTH-8GhrLKjZvCZTww&fref=nf Emofilia in a Day è una campagna di sensibilizzazione nata con l’intento di...

Per saperne di più ......

Sportello legale gratuito "DALLA PARTE DEI RARI" dell'Osservatorio delle Malattie Rare OMAR

Sportello legale gratuito "DALLA PARTE DEI RARI" dell'Osservatorio delle Malattie Rare OMAR
Si tratta di una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili.   L’iniziativa nasce per aiutare le persone ad orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico,...

Che cos' è il Voucher Sanitario

Che cos' è il Voucher Sanitario
Il Voucher Sanitario conosciuto anche come  Assistenza Domiciliare Integrata consiste in un contributo economico, assegnato dall’ ASL sottoforma di “titolo di acquisto”, articolato su diversi Profili di cura, stabiliti in base all’intensità dell’assistenza necessaria. Può essere utilizzato...

Buone Notizie

CAMBIANO LE REGOLE DEL CODICE DELLA STRADA CHE LIMITAVANO IL RILASCIO DELLA PATENTE PER LE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE DEL SANGUE.

CAMBIANO LE REGOLE DEL CODICE DELLA STRADA CHE LIMITAVANO IL RILASCIO DELLA PATENTE PER LE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE DEL SANGUE.
Si tratta di un passo fondamentale per gli emofilici che fino ad oggi hanno dovuto sottostare al regolamento del Codice della strada che rendeva obbligatoria la comunicazione della presenza della patologia del sangue in fase di ottenimento o di rinnovo della patente, vedendosi spesso limitati in...

I nostri Progetti

L' EMOZIONE DI GUIDARE SICURI

L' EMOZIONE DI GUIDARE SICURI
Corso di Guida Sicura Auto Domenica 13 maggio 2018 Centro di Guida Sicura di Lainate (MI)   L’A.C.E. di Milano organizza un Corso di Guida Sicura destinato a persone con emofilia che risiedono in Lombardia e fanno riferimento al Centro Emofilia “Angelo Bianchi Bonomi” di Milano. Grazie al...

Nasce... "In Ascolto"

Nasce... "In Ascolto"
Carissime amiche e carissimi amici, siamo lieti di informarvi che l’Associazione ha promosso e avviato un nuovo servizio a favore dei pazienti emofilici e coagulopatici all’interno del Centro Emofilia di Milano. Si tratta di uno spazio di ascolto rivolto a tutte le persone che sentono il bisogno di...

CORSO DI IDROKINESI TERAPIA 2018-2019

CORSO DI IDROKINESI TERAPIA 2018-2019
Sta per prendere il via il 4° corso di IDROKINESI TERAPIA, Edizione 2018 - 2019. Il corso è aperto a tutti e partirà sabato 15 settembre 2018. Gli incontri si terranno sempre il sabato pomeriggio, dalle ore 14.00 alle ore 17.00 (per 1 ora di attività a gruppo. I gruppi saranno 3) secondo il...

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06.12.2014 11:57
C/C N. 40203200 intesatato a: A.C.E. Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano ONLUS IBAN IT32 E076 0101 6000 0004 0203200

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06.12.2014 11:49
IBAN IT67 F031 1101 6140 0000 0012511 UBI-Banca Pop. Commercio e Industria Fil.Milano P.le Susa intestato a: A.C.E. Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano ONLUS

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