Benvenuti nel nostro sito

In questo sito puoi trovare un valido sostegno per te e la tua famiglia,  l'unione fa la forza e ricorda che non sei SOLO.

La nostra Associazione vuole essere d'aiuto a tutte quelle persone che per la prima volta, oppure no, entrano a far parte del mondo dell'Emofilia e delle varie Coagulopatie congenite o acquisite. 

 "Ho imparato che un uomo ha il diritto di guardarne un altro dall'alto al basso solamente quando deve aiutarlo ad alzarsi."

Sondaggio sulla distribuzione dei farmaci salvavita

Le Associazioni Emofilici di Milano Pavia e Brescia intendono dare un contributo fattivo per migliorare i percorsi assistenziali su tutto il territorio regionale.

La distribuzione dei farmaci salvavita (concentrati dei fattori della coagulazione e terapie non sostitutive) è un elemento fondamentale che incide sulla vita dei pazienti e dei familiari.

Su questo tema, desideriamo raccogliere le esigenze e le opinioni del maggior numero possibile di pazienti residenti in Lombardia per portarle all'attenzione del Tavolo tecnico che Regione Lombardia - Direzione Generale Welfare e Agenzia Regionale per l’Innovazione e gli Acquisti dovrebbero attivare a breve.

Partecipa anche tu al sondaggio e compila un questionario online. Ti basteranno 10 minuti.

https://it.surveymonkey.com/r/FTZDS7P

Dal 9 aprile sul portale della Regione Lombardia è possibile prenotare il vaccino anti Covid anche per le persone con disabilità grave, accedendo al seguente link e prenotando direttamente l’appuntamento: https://start.prenotazionevaccinicovid.regione.lombardia....

(Appartengono a questa categoria le persone a cui sono stati riconosciuti i benefici ai sensi della L. 104/92, art. 3 comma 3).

La prenotazione dei caregiver e dei familiari conviventi avviene contestualmente alla registrazione della persona disabile nella piattaforma.

Da oggi, 16 aprile, è consentito anche ai soggetti disabili gravi già vaccinati o non vaccinabili per età, di accedere al portale per effettuare la prenotazione dei propri caregiver/familiari conviventi.

La procedura è la stessa: si registra il titolare della L.104, e inserisce il/la caregiver convivente e completa la procedura on-line fino alla ricezione di un sms con il codice di avvenuta prenotazione per entrambi.

Successivamente la persona già vaccinata dovrà entrare nuovamente nel portale con il proprio codice di prenotazione e cancellarla.

È sempre possibile chiamare il Numero Verde unico regionale gratuito 800894545.

Per info sulla campagna vaccinale in Lombardia: https://www.regione.lombardia.it/.../HP/vaccinazionicovid

Rete dei Centri Emofilia in Lombardia

A tutti i soci

L'associazione ACE è da tempo impegnata a sollecitare Regione Lombardia affinché venga elaborato e attuato un progetto regionale per l'emofilia. I Centri specialistici sono un elemento imprescindibile per rispondere ai bisogni dei pazienti con malattia emorragica congenita (MEC). Ciò che manca, a nostro avviso, è una vera rete dei Centri, integrata e organizzata in modo ottimale con l'obiettivo di coprire le esigenze dei piccoli pazienti e degli adulti su tutto il territorio regionale. Per questo motivo abbiamo promosso nel 2016 la costituzione di un tavolo di lavoro, invitando tutti i medici dei Centri e i responsabili delle Associazioni Emofilici di Pavia e Brescia, e curato una prima mappatura dei presidi ospedalieri e delle unità operative di riferimento. Il 15 luglio 2020 abbiamo richiesto un incontro alla Direzione Generale Welfare per dare impulso a questa azione che consideriamo necessaria e urgente. Attualmente in Lombardia sono operativi 13 presìdi clinici riconosciuti ( https://malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/ ). Ai 7 Centri più attivi, con a carico un numero diversificato di pazienti con MEC, si è aggiunto il Centro Trombosi e Malattie Emorragiche dell'Istituto Clinico Humanitas di Rozzano https://www.humanitas.it/unita-operative/centro-trombosi. Nell'équipe coordinata dal dott. Corrado Lodigiani è stata recentemente coinvolta la dott.ssa Elisa Mancuso. Vista questa novità, abbiamo raccolto delle prime informazioni che crediamo sia utile portare all'attenzione dei soci.

Humanitas è stato riconosciuto come Centro specializzato per la gestione delle MEC nel 2017. Dal 2018 i medici del Centro sono autorizzati a rilasciare l’esenzione per i difetti ereditari della coagulazione (RDG020) e possono prescrivere tutti i farmaci utilizzati per la cura dei pazienti affetti da MEC, incluso emicizumab per i pazienti senza inibitore. Il Centro assicura un’assistenza 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 mediante un servizio di reperibilità, potendo contare su un Servizio di Pronto Soccorso - DEA di II livello - con elisoccorso. Comprende un Servizio di Laboratorio di Coagulazione di 2° livello, operativo h24, specializzato nell’esecuzione di test fondamentali per la diagnosi delle coagulopatie congenite ed il monitoraggio della terapia, inclusa la determinazione degli inibitori, il dosaggio one-stage e cromogenico dei fattori della coagulazione e l’esecuzione dei test di funzione piastrinica. Sottolineiamo che l'Istituto Clinico Humanitas è un ospedale privato, convenzionato con il Servizio Sanitario Regionale.

Sarà nostra cura raccogliere e divulgare alla Comunità dei pazienti ulteriori informazioni inerenti la rete dei Centri specialistici. In questa direzione vanno i webinar organizzati dal Centro Emofilia e Trombosi dell'Ospedale Policlinico di Milano, annunciati attraverso i canali ACE, dei quali è disponibile la registrazione sul sito https://cetbianchibonomi.it/news/ .

Con l'occasione, vi salutiamo caramente e auguriamo buone vacanze.

Alessandro Marchello (presidente), Stefano Boerci, Andrea Buzzi, Giovanna Camera, Claudio Castegnaro 

Rete per l'Emofilia e le MEC in Lombardia

Dal nostro post di facebook del 16/04/2021:

Abbiamo colloquiato stamane con il dottor Amorosi, responsabile della Struttura Reti clinico assistenziali e organizzative e Ricerca della Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia.Desideravamo conoscere l'orientamento regionale sul percorso di analisi affrontato dal Gruppo di lavoro multi disciplinare di cui siamo parte. Ricordiamo che i temi sui quali abbiamo prodotto tre distinti documenti sono tre:

i) il sistema di rete dei Centri specialistici;

ii) il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale;

iii) la proposta di distribuzione dei farmaci salvavita "alla porta di casa" dei pazienti.

Il dottor Amorosi ci ha comunicato che i funzionari regionali stanno chiudendo un documento che recepisce e formalizza quanto elaborato dal Gruppo di lavoro. Ha confermato quanto era nelle nostre aspettative: entro fine aprile sarà convocata la riunione di restituzione con la partecipazione dei responsabili della DG Welfare. Da lì prenderanno origine successivi incontri con l'Agenzia Regionale per l'Emergenza Urgenza e per la predisposizione degli audit necessari a rendere dinamica la rete assistenziale e a migliorare la qualità dei servizi offerti dai Centri deputati al trattamento dell’emofilia e più in generale delle MEC.Era doveroso, proprio in vista della GME, rendervi partecipi della buona notizia che ci ripaga degli sforzi fin qui compiuti, a beneficio della popolazione emofilica regionale e nazionale. Buona GME a tutti!

Walter Passeri (Associazione AEB di Brescia) e Claudio Castegnaro (Associazione ACE di Milano).