Progetti
ACE Milano tende e si impegna a migliorare la qualità della vita delle persone con Malattie Emorragiche della Coagulazione (MEC) attraverso progetti basati su ascolto, solidarietà e supporto. Così facendo risponde ai bisogni della propria comunità e non solo.
Sommario
Progettiamo insieme
ACE Milano ODV si impegna a realizzare progetti attraverso finanziamenti propri o grazie a donazioni provenienti da privati e aziende, in particolare quelle del settore farmaceutico, che condividono la nostra visione e i nostri obiettivi. Questo ci consente di mantenere un elevato livello di qualità e sostenibilità nelle nostre iniziative, garantendo che ogni progetto possa avere un impatto duraturo e positivo.
Unisciti a noi nel nostro percorso e scopri come puoi contribuire al nostro impegno per un futuro migliore per tutti. Siamo convinti che, con il sostegno di tutti, possiamo fare la differenza nella vita di molte persone, offrendo loro speranza, supporto e opportunità di crescita.
I Progetti di ACE Milano
La missione definita dai principi cardine dell’associazione è volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da MEC, Malattie Emorragiche della Coagulazione, attraverso la realizzazione di progetti che riflettano i valori fondamentali dello statuto: solidarietà, inclusione e innovazione.
Ogni iniziativa intrapresa negli anni è stata pensata e realizzata con lo scopo di rispondere alle esigenze specifiche della comunità, basandosi sull’ascolto attento e diretto delle persone e sulla raccolta dei loro bisogni, siano essi individuali o collettivi.
Attraverso incontri, colloqui e l’ascolto diretto delle persone, identificando i bisogni più urgenti e le aree in cui sia ancora possibile fare la differenza.
Questo approccio partecipativo ha consentito ad ACE di creare iniziative che non solo rispondono alle necessità reali, ma che sono anche percepite come utili e rilevanti dalla nostra comunità. ACE si impegna a finanziare questi progetti sia con risorse proprie, sia attraverso donazioni di privati e aziende, con una particolare attenzione alla collaborazione con il mondo farmaceutico, che supporta economicamente, quando richiesto, in modo incondizionato.
Progetto "PUER (Progettiamo un’Esperienza Ripetibile)"
Negli anni abbiamo sviluppato numerosi progetti che hanno avuto una ampia ricaduta sulla comunità: uno di questi è il progetto PUER (Progettiamo un’Esperienza Ripetibile).
Rivolto alle giovani famiglie nella cui vita è entrato un bambino affetto da emofilia, “PUER” è stato sviluppato per offrire supporto psicologico, educativo e sociale alle famiglie e a tutti i caregiver aiutandoli a gestire la loro nuova condizione di vita con serenità e consapevolezza. Attraverso incontri di gruppo, workshop educativi e attività ricreative, “PUER” ha ottenuto lo scopo principale di creare una rete di supporto solida, promuovendo la crescita personale e l’integrazione sociale e ha offerto un approccio molto più sereno al fino a quel momento poco familiare modo della malattia.
Il progetto prevedeva anche la partecipazione di psicologi e educatori specializzati, che hanno proposto consulenze individuali e di gruppo, aiutando i giovani a sviluppare strategie efficaci per affrontare le sfide quotidiane legate alla loro condizione.
Progetto “IN ASCOLTO”
Dal 2017 è attivo il progetto In Ascolto che offre uno spazio di ascolto rivolto a tutte le persone che sentono il bisogno di confrontarsi con una professionista della relazione d’aiuto su una difficoltà personale o relazionale.
Nella vita di ognuno può capitare di trovarsi in un momento di difficoltà dovuto a ostacoli, problemi, conflitti o cambiamenti e può riguardare la sfera personale, familiare, amicale o lavorativa. Inoltre, la condizione di emofilia o coagulopatia congenita può creare delle difficoltà che cambiano a seconda della fase di vita in cui ci si trova.
Può essere utile, in questi casi, avere la possibilità di parlare liberamente della propria situazione con una persona formata a supportare, orientare e incrementare le risorse della persona allo scopo di affrontare e gestire la situazione di difficoltà attraverso lo sviluppo di strategie nuove.
Si occupa del progetto In Ascolto Sonja Riva, counselor e mediatrice familiare che collabora dal 2014 con Fondazione Paracelso nell’ambito del progetto Cominciamo da Piccoli e BarrieraZero.
I colloqui individuali, di coppia o famigliari possono essere svolti presso il Centro Emofilia di riferimento, oppure tramite piattaforma online o, in caso di difficoltà di spostamento della persona, presso la sua abitazione.
L’intervento non ha un numero di incontri prefissato, ma è stabilito con chi ne usufruisce in base all’obiettivo del lavoro di counseling o mediazione familiare come anche la loro frequenza e cadenza è definita in base alle necessità della persona.
I colloqui con Sonja sono confidenziali poiché ne è garantita la privacy e la riservatezza.
Il servizio è offerto gratuitamente da A.C.E a tutti i pazienti e loro familiari afferenti i Centri Emofilia della Regione Lombardia.
Per accede al servizio In Ascolto, si può contattare direttamente Sonja Riva al numero 335-8293773, o tramite e-mail sonja.riva@yahoo.it.
Progetto "IDROKINESITERAPIA: Benessere Attraverso l’Acqua"
L’idrokinesiterapia è uno degli appuntamenti più apprezzati dai nostri membri per i suoi benefici sulla salute fisica e mentale. Questo progetto offre sessioni di terapia in acqua, guidate da fisioterapisti esperti, che aiutano a migliorare la mobilità e ridurre il dolore associato alle coagulopatie.
L’acqua, grazie alle sue proprietà uniche, fornisce un ambiente ideale per esercizi terapeutici che sarebbero difficili o impossibili da eseguire a terra. Le sessioni di idrokinesiterapia non solo migliorano la funzione muscolare e articolare, ma offrono anche un’opportunità di rilassamento e riduzione dello stress. Questo progetto ha avuto un impatto significativo sulla qualità della vita dei partecipanti, promuovendo il benessere fisico e psicologico.
Per approfondire: Articoli sull’idrokinesiterapia.
Progetto "PAURA DEL CAMBIAMENTO? PARLIAMONE!"
Grazie agli avanzamenti in ambito farmacologico e medico, sempre più spesso i Centri Emofilia sono in grado di proporre ai pazienti con malattie emorragiche congenite (MEC) il passaggio a farmaci più efficaci oppure l’ingresso in trials clinici e ora anche la terapia genica.
D’altra parte, il passaggio da un farmaco ad un altro, come l’ingresso in una sperimentazione, sono momenti molto delicati, accompagnati da timori, dubbi e difficoltà, anche di tipo pratico e organizzativo che, se non vengono intercettati e raccolti, possono determinare un rifiuto della proposta oppure una compliance terapeutica faticosa. La conseguenza, purtroppo, consiste nell’impossibilità di cogliere una buona occasione per migliorare la gestione della propria patologia emorragica e della propria condizione di salute.
Il progetto Paura del cambiamento? Parliamone! offre il contesto di ascolto e la successiva adeguata risposta per quanti, fra pazienti e caregiver, sono in procinto o stanno prendendo in considerazione la possibilità di fare il cosiddetto swich per passare, quindi, ad un altro farmaco oppure entrare in un trial clinico o accedere alla terapia genica.
Il primo passo del progetto si è compiuto nel febbraio 2024 con lo svolgimento di un focus group, facilitato da Sonja Riva, counselor e formatrice, nel quale circa venti persone, fra pazienti e familiari, hanno condiviso le loro esperienze in relazione alla fase di cambio farmaco o ingresso in trial clinico. Sono emersi molti bisogni e domande che in quel delicato passaggio di vita necessitano di risposte sia sul piano clinico sia su quello psicosociale.
Le successive fasi del progetto hanno l’obiettivo di dare risposta ai bisogni emersi nel focus group attraverso l’organizzazione di incontri di gruppo, coordinati da un counselor, allo scopo di offrire la possibilità di scambio informativo e di condivisione della propria esperienza fra pari. Ad alcuni incontri potranno essere invitati medici disponibili a rispondere a domande di tipo clinico. A ciò si aggiungeranno colloqui di counseling individuali, di coppia o famigliari nel caso fosse utile un approfondimento rispetto ai bisogni di pazienti e caregiver di tipo personale, emotivo o relazionale.
Il progetto è rivolto ai pazienti emofilici adolescenti, adulti, anziani, loro familiari e genitori di piccoli con emofilia della Lombardia ed è sviluppato in collaborazione con i Centri Emofilia attivi sul territorio.
Gli obbiettivi del progetto sono:
Offrire, in un contesto di condivisione, tutte le informazioni necessarie per determinare consapevolezza e serenità nel prendere scelte terapeutiche con il proprio medico;
Ottenere aderenza e compliance terapeutica;
Migliorare la comunicazione e il benessere nella relazione medico/paziente/familiare.
Il progetto è gratuito per i partecipanti poiché sostenuto da A.C.E. grazie al contributo di un Bando di Fondazione Roche.
È possibile accedere al progetto contattando l’Associazione all’indirizzo email ace.parliamone@gmail.com oppure Sonja Riva al numero 335-8293773.
Progetto "Atleti con la A"
“Atleti con la A” (http://www.atleticonlaa.it/) è una iniziativa educativa all’interno del progetto “Articoliamo” indirizzato alle persone con emofilia o altro disordine congenito della coagulazione. Il 26 ottobre 2024 si terrà a Milano un Campus promosso e sostenuto dall’azienda farmaceutica Sobi, organizzato da Honboard e patrocinato dal CONI e dalla Federazione Italiana di Atletica Leggera, dalle Associazioni emofilici di Milano, Brescia e Pavia e dalla Federazione nazionale Fedemo.
Per approfondire: Articoli su “Atleti con la A“.