ACE – Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano

Per comunicare

Cosa fa ACE Milano per Comunicare

In questa sezione sono raccolti e messi a disposizione una serie di documenti strettamente legati al mondo delle MEC. Per apprendere, approfondire, stimolare lo scambio e il confronto. Per essere consapevoli e partecipi. Per trovare risposte o immaginare di darne di diverse. Da scaricare e consultare, da tenere a portata di mano.

La sezione è in costatante implementazione e si possono trovare:

  • Manualetti di carattere sanitario redatti da AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia, tra cui quello recentissimo sulla terapia genica);
  • PDTA MEC registrato in Regione Lombardia (ultimo aggiornamento 2023);
  • Diagnosi portatrici;
  • Riabilitazione articolare;
  • Numeri speciali della rivista EX sulla vacanza estiva per bambini;
  • Non Chiamiamolo Manuale (una raccolta di testimonianze dal progetto PUER);
  • Guida ai Servizi del Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi”;
  • Curiosità varie…

Riviste

  • L’eco della vacanza. Speciale sulla vacanza in Romagna N° 19 della Rivista Ex – Anno XLIX – Ottobre 2023 [Download PDF]
  • L’eco della vacanza. Speciale sulla vacanza in Romagna N° 18 della Rivista Ex – Anno XLVIII – Agosto 2022 [Download PDF]
  • L’eco della vacanza. Speciale sulla vacanza in Romagna N° 17 della Rivista Ex – Anno XLVII – Settembre 2021 [Download PDF]

Libri

  • Terapia Genica dell’Emofilia A E B – Associazione Italiana Centri Emofilia – 2024 – [Download PDF]
  • Non chiamiamolo manuale – Federazione delle Associazioni Emofilici – 2023 – [Download PDF]
  • Dalla diagnosi di portatrice di emofilia alla diagnosi prenatale e alla diagnosi preimpianto – Associazione Italiana Centri Emofilia –  2020 – [Download PDF]

Guide

  • Guida ai Servizi del Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” – 6a edizione – 2021 –  [Download PDF]
  • Istruzione operativa 185 – Gestione del paziente emofilico in emergenza – AREU – 2011 – [Download PDF]
  • Il Percorso Riabilitativo – Tipo: La Nutrizione – [Download PDF]
  • Il Percorso Riabilitativo – Tipo: Il ruolo dell’infermiere esperto nella gestione del paziente emofilico – [Download PDF]
  • Articolarità e Stretching – Il Ginocchio – [Download PDF]

Documenti

  • Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) relativo a: MALATTIE EMORRAGICHE CONGENITE (malattia afferente al gruppo Difetti ereditari della coagulazione) –  aggiornamento 17 febbraio 2023 – [Download PDF]
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