ACE – Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano

Missione

ACE Milano Odv opera per finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, svolgendo attività di interesse generale come previsto dall’art. 5 del Codice del Terzo Settore. Tra le sue principali aree di intervento figurano il supporto psico-sociale, la ricerca scientifica di interesse sociale, il sostegno a persone svantaggiate e la promozione dei diritti umani e delle pari opportunità.

Tra le azioni specifiche, ACE rappresenta e assiste i pazienti emofilici e con malattie emorragiche congenite (MEC), fornendo loro supporto in ambito ospedaliero e domiciliare, e garantendo la corretta applicazione delle normative sanitarie e sociali. Viene data particolare importanza al consenso informato, all’accoglienza nei centri di terapia e alla tutela dei diritti dei pazienti, chiamati ad essere coinvolti attivamente nei processi decisionali.

ACE si impegna inoltre a garantire il rispetto dei principi fondamentali nei servizi ospedalieri e sociosanitari a livello territoriale, come l’uguaglianza, l’imparzialità, il diritto di scelta e la partecipazione consapevole. Fornisce supporto agli associati per problemi legati all’invalidità civile, promuove la risoluzione di problematiche legate alla vita familiare, scolastica e professionale e stimola l’erogazione di servizi necessari nella Regione Lombardia.

Per migliorare la qualità della vita delle persone con MEC, ACE collabora con istituzioni, altre associazioni e sindacati per favorire l’inclusione sociale, lavorativa e scolastica. Parte delle sue attività include la promozione di terapie riabilitative e l’utilizzo di farmaci efficaci e sicuri per i pazienti.

ACE è anche attivamente impegnata in attività ricreative e di formazione per bambini e adolescenti affetti da emofilia e MEC, come campi estivi e vacanze di formazione. Promuove la realizzazione di progetti di comunicazione e sensibilizzazione su queste patologie, in collaborazione con istituzioni sanitarie come i Centri MEC dell’area metropolitana di Milano.

Infine, si occupa di garantire pari opportunità e non discriminazione, promuovendo interventi per prevenire condizioni di disabilità o difficoltà sociale. Sostiene progetti di assistenza alle persone con disabilità gravi, anche prive di sostegno familiare, e promuove la progettualità del “dopo di noi”, in conformità alla legge 112/2016, per assicurare continuità assistenziale alle persone non autonome.

Skip to content