Era la primavera del 2009 quando ebbi il mio primo incontro con la realtà dell’emofilia. In quel periodo lavoravo presso l’ambulatorio territoriale della Fondazione Don Gnocchi a Sesto San Giovanni, Milano. Un giorno, fui contattata dalla coordinatrice della Fondazione Paracelso, Cristina Ielo, che mi sottopose il caso di J.T., un bambino di otto anni affetto da emofilia A grave con inibitore, che necessitava di un intervento fisioterapico post-chirurgico dopo un’operazione ortopedica al ginocchio destro.
Trovare servizi di fisioterapia specializzati per pazienti con questa patologia rara non era affatto semplice. Poiché l’emofilia è una condizione poco comune e i pazienti sono considerati particolarmente fragili, non esistevano linee guida ufficiali per l’intervento fisioterapico. Decisi quindi di accettare l’incarico, consapevole della difficoltà e della responsabilità di trattare una condizione così complessa.
Per prepararmi al meglio, venne organizzato un incontro preliminare con Cristina Ielo di Fondazione Paracelso, il chirurgo ortopedico Dr. Pierluigi Solimeno e la Dott.ssa Elena Santagostino, ematologa presso il Centro Emofilia Angelo Bianchi Bonomi entrambi dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Questo incontro rappresentò una tappa fondamentale nel mio percorso professionale.
Grazie a questa prima esperienza, fui successivamente invitata a partecipare alla seconda edizione del PROGETTO F.O.R.T.E. (Formazione Operatori della Riabilitazione per il Trattamento degli Emofilici), organizzato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FEDEMO) e coordinato dall’allora membro del consiglio direttivo di FEDEMO e dell’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano, con la dottoressa Elena Boccalandro e la stretta collaborazione della Fondazione Paracelso. Il corso, che si tenne alla Casa di Cura Domus Salutis di Brescia (presso la quale prestavano servizio il dottor Walter Passeri e il Dottor Marco Martinelli) e presso la Fondazione Don Gnocchi di Milano-IRCSS S. Maria Nascente, rappresentò un’opportunità unica di crescita e approfondimento.
Questa esperienza si rivelò il punto di partenza di una lunga collaborazione, che nel corso di quindici anni avrebbe portato alla realizzazione di numerosi progetti e interventi dedicati ai pazienti emofilici, coinvolgendomi sia come professionista indipendente che attraverso la Fondazione Don Gnocchi di Milano.
Nel tempo, l’ambulatorio della Fondazione Don Gnocchi a Sesto San Giovanni divenne un importante polo di riferimento per la fisioterapia dedicata ai pazienti con malattia emorragica congenita (MEC), come emofilia A, emofilia B e malattia di von Willebrand, non solo nel territorio milanese, ma anche nelle province di Como e Varese. Nel corso degli anni, oltre 80 pazienti, tra adulti e minori, sono stati seguiti, con una media annuale di circa 40-45 accessi e un totale di 1000 trattamenti, pari a circa 25 trattamenti per persona.
Sotto la direzione della Dott.ssa Elena Corbella, responsabile medico dei servizi territoriali della Fondazione, è stato organizzato un corso interno per fisiatri e fisioterapisti dei centri territoriali, al fine di ampliare e integrare la rete di ambulatori disponibili, facilitando l’accesso ai pazienti anche sotto il profilo logistico. Oltre a Sesto San Giovanni, oggi fanno parte della rete anche i centri di Bollate, Canegrate, Legnano, Santo Stefano, Lodi e Cologno Monzese.
Nel corso degli anni, diverse iniziative hanno visto il coinvolgimento attivo della Fondazione Don Gnocchi, supportata dal patrocinio dell’Associazione Coagulopatici Emofilici (A.C.E.), tra cui:
- 2013-2014: Progetto di fisioterapia domiciliare per pazienti emofilici con gravi disabilità funzionali. In questo progetto, selezionati dalla Dott.ssa Santagostino Centro Emofilia Angelo Bianchi Bonomi entrambi dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, sono stati trattati 25 pazienti con gravi disabilità, con circa 250 prestazioni riabilitative individuali. Questo progetto ha affrontato difficoltà logistiche e la scarsità di specialisti nel servizio domiciliare, ma ha permesso di offrire a domicilio un supporto essenziale a pazienti che non avevano mai avuto accesso a un servizio fisioterapico qualificato.
- Progetti successivi: Da questa prima esperienza sono nati numerosi interventi domiciliari post-chirurgici per alcuni dei pazienti più gravi.
- 2018-2019 progetti di gemellaggio internazionale: nel 2018 progetto di formazione e scambio con l’ospedale di Lusaka (Zambia), ospitando per circa quattro mesi, presso l’ambulatorio di Sesto San Giovanni, la collega fisioterapista Mercy Chuanda Mpamba; nel 2019 progetto analogo con il centro emofilia di Theran (Iran) con la collega fisioterapista Vida Marzban.
- 2020: Progetto di fisioterapia domiciliare post-COVID. Durante la pandemia, con i servizi fisioterapici fermi a causa delle restrizioni sanitarie, è stato fondamentale attivare un servizio domiciliare per i pazienti con necessità riabilitative urgenti, come i post-operatori e i pazienti con esiti di emartri. Questo progetto, realizzato nel ferreo rispetto delle normative vigenti, ha avuto una grande rilevanza, rispondendo a un’esigenza urgente in un periodo di incertezze andando in aiuto a pazienti con situazioni acute rimaste tali (post-emartri, esiti di interventi chirurgico- ortopedico risalenti al gennaio 2020).
- 2022: Progetto Humanitas. In questo progetto, ho partecipato alle visite di check-up fisiatrico-fisioterapico con cadenza bimestrale, offrendo valutazioni individuali e indirizzando i pazienti verso i centri fisioterapici più accreditati. Questo è stato un passo importante per ampliare la rete di operatori qualificati (fisiatri e fisioterapisti), poiché la necessità di professionisti con competenze specifiche per le MEC è diventata sempre più evidente.
È stato così, attraverso una presenza attenta e responsabile che il coinvolgimento della Fondazione Don Gnocchi è diventato sempre più rilevante nel percorso di cura riabilitativa delle persone con MEC.
Il periodo dal 2010 al 2025 segna quindici anni di impegno personale costante verso i pazienti con malattia emorragica congenita, un percorso che è stato complesso, a volte difficile, ma sempre ricco di soddisfazioni. Al centro di tutto, ci sono sempre state le necessità dei pazienti, con l’obiettivo di garantire loro il miglior trattamento possibile.
Il percorso è stato lungo, articolato, talvolta non facile ma ricco di fascino e soddisfazione. C’è ancora margine per migliorare? Sì, sicuramente. Ci sono ancora tante sfide da affrontare, ma anche nuove opportunità per crescere e offrire un supporto sempre più adeguato a questa preziosa comunità di pazienti.
Con l’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano stiamo studiando nuovi percorsi riabilitativi e di accoglienza.