Oggi il mondo si tinge di rosso per ricordare che oltre 1,1 milioni di persone vivono con l’emofilia — e che 3 su 4 non sanno ancora di averla.
Il tema 2026 è chiaro: “Diagnosi: il primo passo verso la cura.” Perché senza una diagnosi precoce, nessuna terapia — per quanto avanzata — può raggiungere chi ne ha bisogno.
In Italia sono oltre 9.000 i pazienti con emofilia.
L’assistenza vive oggi un paradosso: la ricerca avanza con terapie sempre più innovative, ma il sistema sanitario rischia di restare indietro per mancanza di personale formato. I Centri Emofilia italiani soffrono di una carenza cronica di specialisti: molti dei medici che per decenni hanno garantito cura e continuità assistenziale hanno già concluso la propria attività o sono prossimi al pensionamento.
FedEmo con ACE e tutte le associazioni territoriali, lancia un appello urgente al Ministero della Salute e al mondo accademico: servono percorsi formativi dedicati e un ricambio generazionale strutturato, perché la rete di assistenza non si sfilacci proprio nel momento in cui la scienza offre le opportunità più promettenti.
Ma oggi è anche il giorno in cui ci fermiamo a rendere omaggio a tutte le persone che negli ultimi 60 anni hanno dedicato la propria vita a questa causa — medici, ricercatori, volontari, pazienti e familiari — che con tenacia, visione e passione hanno costruito, mattone dopo mattone, una rete di cura, di diritti e di speranza unica e solidissima. Grazie a loro, l’emofilia oggi si gestisce, si cura, e sempre più si guarda con ottimismo al futuro.
Noi di ACE sappiamo che il vero progresso nasce quando medici e pazienti lavorano davvero insieme – non solo l’uno accanto all’altro, ma l’uno con l’altro. Non è uno slogan: è il modo in cui abbiamo sempre operato, ed è l’unica strada che conosciamo.
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