Cara/o amica/o,
c’è una domanda che, prima o poi, ognuno di noi si è trovato ad affrontare: perché è così difficile cambiare, anche quando sappiamo — in fondo — che cambiare fa bene?
È da questa domanda che è nato il progetto “Paura del cambiamento? Parliamone!“. Tutto è cominciato nel febbraio 2024, con un focus group in cui circa venti persone tra pazienti e familiari hanno condiviso le loro esperienze legate al cambio farmaco o all’ingresso in un trial clinico. Da quelle ore di ascolto sono emersi bisogni veri, domande spesso tenute per sé, e la consapevolezza che certi momenti — delicati, pieni di dubbi — meritano uno spazio in cui parlarne liberamente.
Da allora abbiamo camminato insieme. E ogni incontro ha lasciato qualcosa.
Al terzo appuntamento, lo scorso maggio 2025, ci siamo ritrovati in circa quaranta — pazienti, familiari, medici e operatori sanitari dei Centri Emofilia lombardi — e quello che è successo in quella stanza è stato, per molti di noi, inaspettato. Sono emersi i dubbi dei medici, la gratitudine dei pazienti, il desiderio comune di un rapporto più empatico e vero. Qualcuno si è commosso. Qualcuno ha detto una cosa che non aveva mai detto ad alta voce. Alla fine, una frase ha racchiuso tutto: “Giornata da ripetere: insieme siamo tanti e forti.”
E abbiamo mantenuto la parola. Il 22 novembre 2025 ci siamo ritrovati ancora, questa volta per un incontro di approfondimento condotto dal Dott. Raffaele Arigliani, in cui abbiamo messo a fuoco qualcosa di molto concreto: cosa spinge davvero a considerare un cambiamento terapeutico, e cosa invece trattiene. Ne è emerso un quadro ricco e onesto. Da un lato, la speranza — maggiore libertà, meno limitazioni, terapie più efficaci e personalizzate. Dall’altro, timori legittimi: gli effetti collaterali non ancora noti, i risultati a lungo termine ancora incerti, la paura di sentirsi “cavie”, il desiderio di una scelta davvero condivisa con il proprio medico e non solo subita. Caregiver, compagni, pazienti, genitori — ognuno ha portato il suo sguardo, e insieme hanno disegnato una mappa di quello che serve per affrontare il cambiamento con serenità: informazioni mirate, ascolto vero, fiducia costruita nel tempo.
Ora siamo pronti per il prossimo capitolo.
Sabato 16 maggio 2026 ci ritroviamo ancora una volta, con l’incontro “Lasciare andare per accogliere il nuovo“.
Questa volta vogliamo andare ancora più in profondità: da dove nascono le nostre resistenze? Cosa ci trattiene dal cambiare, che si tratti di un trattamento per l’emofilia o di una scelta di vita? Quali meccanismi — spesso inconsapevoli — regolano la nostra capacità di aprirci al nuovo?
Lo faremo come abbiamo sempre fatto: insieme. Pazienti, familiari, medici e operatori sanitari, nello stesso cerchio, alla stessa altezza. Attraverso attività di gruppo — coinvolgenti, vive, pensate per far emergere ciò che di solito non si dice — esploreremo le emozioni legate al lasciare andare ciò che è familiare, impareremo a vedere il cambiamento non solo come perdita ma come apertura, e costruiremo ancora un po’ di quella fiducia reciproca che è il cuore di tutto questo progetto.
Non ci sarà un palco e un pubblico. Ci sarà, come sempre, uno spazio in cui il medico può dire “anch’io ho dubbi” e il paziente può dire “anch’io ho bisogno di capire”. Ed è in quello spazio che succede qualcosa di raro e bello.
Orario e luogo li comunicheremo nelle prossime settimane, mentre stiamo ancora scegliendo la location giusta. Ma la data è già qui: sabato 16 maggio 2026, dalle 9:30 alle 13:30.
Come succede sempre al termine dei nostri incontri, ci sarà l’occasione per fermarsi a pranzo e continuare a parlare. Chi desidera fermarsi può indicarlo nel form di iscrizione.
Per iscriverti, ricevere successive comunicazioni con la location, compila questo form.
Segnatela in agenda adesso. La tua presenza conta — per te, e per tutti gli altri.
Per informazioni: ace.parliamone@gmail.com oppure Sonja Riva al 335-8293773.
