Il 16 maggio scorso si è svolto il quinto incontro del progetto “Paura del cambiamento? Parliamone!”, un percorso nato per accompagnare persone con emofilia e altre Mec, familiari e professionisti sanitari nella riflessione sui cambiamenti che interessano il percorso di cura e che, nel tempo, si è progressivamente ampliato fino a comprendere il cambiamento come esperienza universale, capace di coinvolgere ogni aspetto della vita.
Le origini del progetto risalgono al focus group del febbraio 2024, organizzato per raccogliere bisogni, vissuti e aspettative rispetto alle importanti innovazioni terapeutiche che stanno interessando il mondo dell’emofilia. Da quel confronto emerse non solo l’interesse verso le nuove opportunità offerte dalla ricerca, ma anche la necessità di costruire relazioni di fiducia tra pazienti e professionisti sanitari, affinché le decisioni terapeutiche possano essere condivise e consapevoli.
Nel corso del tempo il tema del cambiamento si è progressivamente allargato, andando oltre la dimensione strettamente sanitaria. Da qui la scelta di dedicare il quinto incontro a una fase che accompagna ogni trasformazione significativa: il lasciare andare.
Attraverso attività di brainstorming, momenti di confronto e riflessioni condivise, il gruppo ha esplorato i molti significati che questa espressione può assumere nelle diverse esperienze di vita.
È emerso come lasciare andare significhi innanzitutto alleggerirsi di un peso, rinunciare a qualcosa di conosciuto per fare spazio a nuove possibilità. Un processo che richiede la capacità di valutare vantaggi e svantaggi, considerare alternative e accettare che non tutto possa essere controllato. Cambiare implica spesso l’assunzione di un rischio e l’uscita dalla propria zona di comfort, una condizione che inevitabilmente attiva paure, dubbi e una maggiore attenzione agli aspetti potenzialmente negativi della situazione.
Molti partecipanti hanno sottolineato come il cambiamento possa essere accompagnato da aspettative disattese, rimpianti e sentimenti di incertezza. Allo stesso tempo, però, è stata riconosciuta la possibilità di cogliere nuove opportunità, di scoprire risorse personali inattese e di costruire nuovi percorsi. Lasciare andare significa quindi anche aprirsi all’imprevedibilità della vita, trovando la motivazione per investire energie in ciò che ancora non si conosce.
È emerso quanto sia importante poter raccontare e ascoltare esperienze concrete di cambiamento: esperienze di switch terapeutico che hanno portato benefici significativi, ma anche situazioni più complesse, caratterizzate da criticità, dubbi o risultati diversi da quelli attesi. La possibilità di confrontarsi, nel rispetto della privacy e delle scelte individuali, è stata riconosciuta dai partecipanti come una risorsa preziosa per affrontare con maggiore serenità l’incertezza che spesso accompagna le novità.
Tra le parole che hanno attraversato la discussione, una in particolare è emersa come elemento centrale: fiducia. Necessità di avere fiducia nei professionisti sanitari e nelle innovazioni terapeutiche, ma anche fiducia nelle proprie competenze, nelle proprie capacità di adattamento e nella possibilità di affrontare situazioni nuove. Una fiducia che non elimina l’incertezza, ma permette di convivere con essa e di accettare sia le conseguenze prevedibili sia quelle imprevedibili delle proprie scelte.
Le riflessioni del gruppo hanno inoltre evidenziato come lasciare andare non abbia necessariamente una connotazione negativa. Al contrario, può rappresentare una forma di adattamento attivo alla realtà, la possibilità di vivere con maggiore pienezza il presente e di accogliere il nuovo senza rimanere ancorati esclusivamente a ciò che si è lasciato alle spalle. In questa prospettiva, lasciare andare può diventare una condizione necessaria per crescere e trasformarsi.
Un altro tema particolarmente significativo è stato quello dell’armonia interiore. I partecipanti hanno riflettuto su come ogni decisione importante nasca spesso dal confronto tra motivazioni diverse e talvolta contrastanti. Essere in armonia non significa eliminare il dubbio, ma riuscire ad ascoltare tutte le “voci” che convivono dentro di noi, trovando un equilibrio che permetta di procedere. Anche l’errore è stato riconosciuto come parte integrante di questo processo: siamo esseri umani e, nel tentativo di aprirci al nuovo, possiamo commettere errori dai quali imparare.
Una riflessione particolarmente condivisa ha riguardato il valore dell’esperienza. In fondo, non lasciamo davvero nulla dietro di noi: ciò che viviamo continua ad accompagnarci sotto forma di esperienza, conoscenza e consapevolezza. Anche ciò che scegliamo di abbandonare contribuisce a definire chi siamo e a costruire il nostro percorso.
Con un sorriso, qualcuno ha sintetizzato questo concetto con un’espressione semplice ma efficace: “Dai, sciàlla!”. Un invito ad accogliere ciò che arriva, a lasciare che alcune cose seguano il loro corso, a fare spazio al nuovo senza pretendere di controllare ogni aspetto della realtà. Del resto, la paura stessa è stata riconosciuta come un’emozione preziosa: non un ostacolo da eliminare, ma un segnale utile che ci aiuta a proteggerci quando ci troviamo di fronte a situazioni nuove, sconosciute o potenzialmente rischiose.
L’incontro si è concluso con la raccolta di alcuni temi che i partecipanti hanno indicato come possibili spunti per futuri approfondimenti. Tra questi, il rapporto tra medico e paziente e il ruolo della comunicazione nelle scelte terapeutiche; gli aspetti pratici legati alla gestione della terapia durante viaggi, trasferimenti o nuove esperienze di vita; il valore dei legami di comunità e delle reti di supporto reciproco; gli stili di vita e il loro rapporto con la salute e il benessere personale.
Anche questo quinto appuntamento ha confermato il valore del confronto come strumento di crescita individuale e collettiva. Partito dalla riflessione sui cambiamenti terapeutici nel mondo dell’emofilia, il progetto continua a offrire uno spazio in cui condividere esperienze, interrogarsi sulle proprie paure e scoprire che, spesso, il cambiamento può diventare meno difficile quando viene affrontato insieme agli altri.