Una persona con emofilia o altra malattia emorragica congenita può vivere una vita piena “con gli altri e come gli altri”. Per raggiungere questo obiettivo, sappiamo che occorrono due fattori fondamentali: l’impegno di professionisti sanitari competenti che operano in strutture ben organizzate e la disponibilità di farmaci salva-vita che compensano il deficit della coagulazione. L’Associazione si è battuta negli ultimi anni affinché il sistema sanitario pubblico possa dare valide risposte assistenziali ai pazienti e ai familiari.
La costituzione di una Rete regionale per le MEC composta da presidi specialistici rappresenta un primo elemento cardine. Il Centro di Coordinamento per le malattie rare dell’Istituto Mario Negri e la Direzione Welfare di Regione Lombardia hanno raccolto la richiesta delle Associazioni di pazienti di Milano, Pavia e Brescia. Nel 2020 è stato costituito un Tavolo tecnico al quale hanno partecipato due rappresentanti della Comunità dei pazienti. Nel 2021 è stato emanato il provvedimento che riconosce la Rete dei Centri MEC. Qui potete scaricare la delibera quadro [DGR 5215/2021] e il successivo provvedimento attraverso il quale sono stati accreditati i Centri [DGR 7753/2022].
Centri accreditati per i Difetti ereditari trombofilici e le Malattie Emorragiche Congenite
(codice esenzione RDG020):
Centro Hub
1. Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Centri Spoke
2. Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
3. IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano
4. Ospedale di Cremona
5. Ospedale Sacco di Milano
6. Ospedale Niguarda di Milano
7. Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo
8. Spedali Civili di Brescia – Ospedale dei Bambini
A tali Centri si aggiungono alcuni “Presidi di riferimento per aspetti specialistici” in grado di offrire servizi per diagnosi e cura “ad integrazione dei Centri Hub e Spoke e in collaborazione con gli stessi”. Ad oggi rientrano in questa categoria l’Unità Operativa Complessa di Ortopedia e Traumatologia dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, la Casa di Cura Domus Salutis della Fondazione Teresa Camplani di Brescia, la Fondazione Don Carlo Gnocchi di Milano.
Attraverso il Servizio Sanitario Regionale, ai pazienti con MEC viene garantito gratuitamente l’accesso al ventaglio completo di farmaci e terapie avanzate registrati in Italia, in base al piano terapeutico stilato presso il Centro MEC. Regione Lombardia sta valutando la possibilità di estendere la dispensazione a domicilio delle terapie tramite un servizio di home-delivery gestito da corriere. Anche in questo caso due rappresentanti dei pazienti, chiamati a far parte di un gruppo di lavoro, hanno contribuito a mettere in evidenza le cautele e gli elementi di qualità da considerare.
Il terzo elemento è rappresentato dal Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, un documento tecnico elaborato dai medici dei Centri MEC e dai rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti. Il PDTA contempla anche progetti e servizi integrativi per i pazienti sul piano sociosanitario e psicosociale. Qui puoi scaricare l’ultima versione del PDTA [versione febbraio 2023 file], in attesa dell’aggiornamento che considererà la disponibilità del primo farmaco di terapia genica e nuove indicazioni cliniche in merito ai percorsi di emergenza-urgenza.