Sabato 10 maggio 2025, a Milano, si è svolto il terzo incontro del Progetto “Paura del cambiamento, parliamone”, promosso da A.C.E. – Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano. L’iniziativa, moderata da Sonja Riva, ha visto la partecipazione di circa 40 persone tra pazienti, familiari, medici e operatori sanitari dei Centri Emofilia lombardi, riuniti in un clima di confronto e collaborazione. La giornata si è conclusa con un pranzo conviviale, ulteriore occasione per rafforzare il senso di comunità e prossimità.
Un percorso di dialogo e fiducia
L’incontro si inserisce nel solco dei due appuntamenti precedenti e ha proseguito l’esplorazione di un tema importante per chi vive con l’emofilia: il cambiamento terapeutico. Che si tratti del passaggio da un farmaco ad un altro, della partecipazione a un trial clinico o della prospettiva di accesso alla terapia genica, il cambiamento porta con sé aspettative, dubbi, paure e necessità di essere accompagnati.
Obiettivo dell’iniziativa è stato quello di creare un terreno di dialogo tra pazienti/familiari e operatori sanitari, non solo sugli aspetti clinici, ma anche e soprattutto sulla relazione medico-paziente, riconosciuta da tutti i presenti come elemento chiave per costruire fiducia e corresponsabilità.
La mattinata è stata animata da attività-stimolo che hanno favorito la partecipazione attiva e spontanea. Da questi momenti sono emersi spunti preziosi, rivelatori delle reciproche percezioni e dei bisogni non sempre espressi apertamente nella relazione medico/paziente.
Come i medici percepiscono lo sguardo dei pazienti
Secondo gli operatori sanitari, i pazienti e i familiari pensano che i curanti:
- siano alleati ma limitati al loro ruolo istituzionale;
- non li possano capire fino in fondo perché non vivono la malattia;
- non abbiano tempo per condividere aspetti extra-clinici;
- siano interessati soprattutto alla raccolta di dati scientifici;
- vogliano “vendere” un cambiamento o condizionare una scelta.
Gli stessi operatori sanitari, però, hanno espresso il desiderio che i pazienti sappiano che:
- anche loro hanno dubbi, paure e momenti di stanchezza;
- sono sempre dalla parte del paziente, e le proposte terapeutiche nascono nell’interesse della persona;
- il loro lavoro è complesso perché si confrontano con molti interlocutori e cercano ogni volta una chiave di lettura adatta;
- hanno bisogno del feedback dei pazienti per migliorare;
- desiderano più tempo e risorse per dedicarsi non solo alla clinica ma anche alla relazione;
- anche loro hanno bisogno del sostegno dei pazienti e dei familiari.
Come i pazienti vedono la relazione con i curanti
Dal confronto nei gruppi di pazienti e familiari sono emersi numerosi messaggi che hanno voluto trasmettere ai medici. Tra i principali:
- essere riconosciuti come persone e non come “casi” o numeri;
- non sentirsi colpevolizzati per i sanguinamenti o per le difficoltà nel seguire le terapie;
- desiderano un supporto completo, non solo farmacologico ma anche psicologico, familiare e associativo;
- avere la possibilità di diventare autonomi e consapevoli nella gestione della terapia, conoscendone benefici e rischi;
- chiedono più attenzione agli aspetti quotidiani della vita, come l’alimentazione, lo sport e la qualità della vita;
- sentire il medico come una figura di alleanza e protezione, capace di ascoltare dubbi e paure;
- vivere gli ospedali come luoghi più accoglienti, colorati e amichevoli;
- ricevere consigli pratici, ad esempio sulla gestione della profilassi nei più giovani.
Al tempo stesso, molti pazienti hanno sottolineato il loro sentimento di gratitudine verso i curanti, riconoscendo l’importanza del loro accompagnamento e chiedendo un rapporto più empatico e condiviso.
Sguardi a confronto
La restituzione collettiva della giornata è stata ricca di emozioni e di messaggi che testimoniano il valore dell’incontro. Alcune frasi particolarmente significative:
- “Oggi è stata un’esperienza significativa, spero in altri confronti.”
- “Ho accolto l’importanza della fiducia che deve esserci fra medico e paziente.”
- “Giornata da ripetere: insieme siamo tanti e forti.”
- “Aiutateci ad aiutarvi.”
- “Ho visto tante persone commosse, segno che l’obiettivo di avvicinamento è stato centrato.”
- “Il futuro è nella costruzione di un rapporto più empatico.”
- “Creiamo una campagna di comunicazione per far conoscere l’emofilia.”
Il confronto ha messo in luce la centralità dell’ascolto reciproco, la necessità di costruire fiducia e l’importanza di affrontare insieme non solo i cambiamenti terapeutici, ma anche altre tematiche legate alla vita quotidiana con l’emofilia.
Il terzo incontro del progetto ha confermato quanto sia fondamentale lo spazio del dialogo tra pazienti, familiari e operatori sanitari. Dal dialogo sono emersi bisogni concreti, emozioni, ma soprattutto la volontà comune di fare squadra per affrontare meglio i cambiamenti che il percorso terapeutico richiede.
La proposta condivisa è stata quella di rendere questi momenti più frequenti, estendendoli a ulteriori temi, dalla gestione quotidiana all’autonomia dei giovani pazienti, fino alla comunicazione verso l’esterno.
Il filo rosso che ha attraversato la giornata è stato quello della fiducia reciproca, riconosciuta come la chiave per affrontare insieme le sfide del presente e del futuro.
In quest’ottica abbiamo già individuato la data del prossimo incontro, sabato 22 novembre a Milano, nel quale proseguire la costruzione del dialogo. Seguiranno dettagli.