Il 10 febbraio 2024, in un accogliente locale milanese, si è svolto l’incontro di avvio di un nuovo progetto rivolto ai pazienti che ha visto la partecipazione di venti persone provenienti da diverse zone della Lombardia e dell’Emilia-Romagna. Questo evento, dedicato alla condivisione di esperienze e riflessioni sulla vita con l’emofilia o altra malattia emorragica congenita, è stato organizzato per esplorare le paure e le incertezze legate al cambiamento di farmaco o all’ingresso in un trial clinico, con uno sguardo futuro verso la terapia genica.
L’incontro, durato tre ore e seguito da un pranzo conviviale, è stato condotto da Sonja Riva, counselor e formatrice. L’obiettivo era quello di far emergere i bisogni dei pazienti con emofilia e dei loro familiari durante le delicate fasi di cambiamento. Hanno partecipato uomini e donne di età compresa tra i 20 e i 75 anni: pazienti emofilici, mamme, figlie e compagne di persone con emofilia.
Un clima di condivisione e comprensione
Nella fase di apertura dell’incontro, il presidente dell’Associazione ACE, promotrice del progetto[1], ha condiviso gli obiettivi di lavoro e i partecipanti hanno avuto la possibilità di presentarsi e raccontare qualcosa di sé, creando subito un clima accogliente e non giudicante.
La prima attività proposta è stata un “gioco in movimento”, che ha facilitato l’apertura delle discussioni sulle temache dell’incontro. Le persone si sono mostrate interessate alle vite e alle esperienze degli altri, ponendo domande in modo delicato e con il desiderio di comprendere profondamente i vissuti altrui.
Focus group e lavoro di gruppo
Dopo la fase iniziale di conoscenza reciproca, i partecipanti sono stati coinvolti in qualità di esperti. Divisi in quattro piccoli gruppi, hanno lavorato su cartelloni dove potevano scrivere frasi, idee, opinioni, sentimenti, dubbi e domande riguardanti la loro esperienza relative al “trattamento” e quindi al cosiddetto “switch” a un nuovo farmaco su proposta dei medici specialisti di riferimento. Questo esercizio ha permesso di ascoltare contributi da persone con ruoli diversi rispetto all’emofilia (pazienti, genitori e familiari, partner), creando un terreno fertile per la comprensione reciproca e la vicinanza emotiva.
Risultati e temi emerse
Dalle discussioni nei gruppi, sono emersi 24 aspetti principali che rappresentano i “sentiti” dei partecipanti riguardo il cambiamento di farmaco:
- Impatto dell’organizzazione sulla condizione di vita
- Disponibilità di competenze tecniche nel trattare
- Confronto tra pari
- Dubbio sull’evidenza scientifica dei trial clinici
- Responsabilità di scelta sui figli e sui familiari
- Fiducia nel centro emofilia
- Efficacia del farmaco
- Possibili effetti collaterali del sottocute
- Garanzia della stessa qualità di vita
- Rischio ritorno inibitore
- Trasparenza nella proposta del cambio farmaco
- Reale disponibilità del farmaco rispetto al bisogno specifico della persona
- Paura di non poter fare ciò che si faceva prima
- Perché ci sono tutti questi farmaci nuovi?
- Interesse delle aziende ad entrare nel mercato
- E se cambia il medico?
- Effetti collaterali
- Reperibilità del farmaco
- Paura di abbandonare “la strada vecchia per la nuova”
- Autonomia differenziata: possibilità nelle diverse Regioni
- Dubbi sulla reale efficacia e durata del nuovo farmaco
- Sono una cavia?
- Dubbi sulla trasparenza del criterio di scelta e di informazione
- Possibilità di altre strade non farmacologiche (trapianti, ecc…)
Successivamente, i gruppi hanno scambiato i cartelloni con l’intento di identificare quale area della vita fosse toccata da ciascun aspetto (ad esempio rapporto con sanitari, salute, famiglia, figli, coppia, svago, sport, lavoro) e quali bisogni psicologici umani, secondo la piramide di Maslow, fossero coinvolti.
Conclusioni
L’incontro ha evidenziato come il cambiamento di farmaco generi numerosi interrogativi e dubbi tra i pazienti e i loro familiari, alimentando paure e insicurezze. Queste paure derivano in parte dal timore naturale del cambiamento, ma sono anche legate alla disponibilità di informazioni scientifiche sui farmaci e alla fiducia nei confronti dei medici, dei Centri Emofilia e delle case farmaceutiche.
Incontri come questo rappresentano momenti preziosi di condivisione e supporto, aiutando a creare una comunità più forte e consapevole, capace di affrontare insieme le sfide del cambiamento.
Dialogo tra pazienti e medici: il focus sulla fiducia e la collaborazione etica
Durante l’assemblea annuale dei soci dello scorso 15 giugno 2024, alla presenza di pazienti e medici provenienti da importanti strutture sanitarie come gli Ospedali Niguarda, Sacco, Humanitas, gli Spedali Civili di Brescia e il Policlinico di Milano, l’équipe di progetto ha curato la restituzione degli elementi emersi, dando vita a un’interessante conversazione, stimolata dai risultati del focus group.
I pazienti hanno espresso il desiderio di organizzare un prossimo incontro con i medici specialisti per approfondire informazioni su farmaci e terapie, evidenziando l’importanza di un confronto diretto. I medici, intervenendo, hanno sottolineato il valore cruciale della collaborazione tra pazienti, famiglie e medici. Attraverso un esempio pratico, è stato illustrato come il risultato clinico atteso dal medico – ad esempio, la guarigione di un emartro in tre giorni – possa essere percepito diversamente dal paziente se accompagnato da difficoltà logistiche, come lunghe attese in pronto soccorso o ostacoli burocratici . Questo evidenzia la necessità di un approccio che garantisca il benessere globale del paziente, non solo quello fisico.
Un aspetto particolarmente toccante emerso dal focus group riguarda le paure e le diffidenze dei pazienti nei confronti del cambio di farmaci e del rapporto con medici e industrie farmaceutiche, dati i diversi interessi in gioco. I medici hanno sottolineato l’importanza di prendere coscienza di queste preoccupazioni, che devono essere affrontate con trasparenza e sensibilità, anche alla luce dei protocolli diagnostico terapeutici assistenziali esistenti.
I medici presenti si sono mostrati entusiasti nell’accettare di partecipare ad un nuovo incontro come parte del progetto. Durante il dibattito, si è ipotizzato di migliorare la comunicazione sui farmaci, spiegando chiaramente anche quanto avviene nelle fasi di ricerca e lungo il loro percorso di sviluppo. Questo permetterebbe ai pazienti di comprendere che l’inclusione eventuale in un processo di sperimentazione non equivale a essere trattati come “cavie”, uno dei timori emersi nel focus group.
Un tema centrale è riferito alla necessità di ricostruire un rapporto etico tra pazienti, mondo medico e case farmaceutiche. La fiducia, infatti, si basa sul riconoscere una solida motivazione etica nel lavoro svolto. Non solo profitto, dunque, ma anche un impegno verso il benessere delle persone.
È emersa infine una chiara volontà condivisa: organizzare un nuovo incontro per approfondire questi argomenti e creare un rapporto circolare e dinamico, basato su trasparenza, collaborazione e fiducia reciproca. Questo rappresenta un passo significativo verso una medicina centrata sul paziente e su valori etici condivisi.
Paura del cambiamento? Parliamone! ha due anni di vita e nello svilupparsi ha mutato direzione e obiettivi come un vero organismo vivente, composto da emozioni diverse e mutevoli.
Cambia l’informazione, migliora la comunicazione e muta l’esigenza, e là, dove prima dominava il timore, è possibile che sia nato un nuovo sentimento, più orientato alla speranza, e così cambia l’organizzazione degli incontri.
Inizialmente si ipotizzavano incontri individuali. In affiancamento ai medici nella scelta di un nuovo farmaco, per ora non ne sono stati richiesti ma altro ancora si può fare. Quel che è certo è che c’è un bisogno essenziale, basilare, istintivo, di sentirsi protetti e di far parte di una comunità.
Incontrarsi ha ancora valore perché significa riconoscersi.
Non vale forse per tutte le età, per le diverse stagioni della vita, ma è un sentimento riconosciuto e riconoscibile.
Come associazione esploriamo strade sempre nuove per tentare di raggiungere tutti e una di queste, che speriamo alimenti la condivisione, è la nascita del nuovo sito web, una piazza a disposizione di tutti perché ognuno possa farne quello che serve in quel momento. Tenersi informato, partecipare alla costruzione di un percorso assistenziale, far sentire la propria voce.
Su queste pagine pubblicheremo regolarmente il calendario dei prossimi incontri a cui, sin da subito, siamo tutti invitati a partecipare.
[1] “Paura del cambiamento? Parliamone” è il progetto di ACE Milano OdV risultato tra i vincitori del Bando 2022 Accanto a chi si prende cura di Fondazione Roche.