Un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) è un percorso di cura strutturato che descrive, passo dopo passo, cosa dovrebbe succedere a un paziente con una determinata malattia, dalla diagnosi al trattamento e al follow‑up. Conoscerne l’esistenza è importante non solo per i medici e i professionisti sanitari, per i quali è utile sul piano clinico, ma anche per i pazienti e per i familiari perché chiarisce i passaggi e le prestazioni da garantire, i soggetti che se ne devono occupare e le tempistiche.
Il PDTA è una sorta di “mappa” formalizzata che definisce il miglior percorso di cura possibile per una specifica patologia, dall’esordio dei sintomi al suo controllo nel tempo. È uno strumento clinico‑organizzativo che traduce le linee guida e le evidenze scientifiche in attività concrete – quali visite, esami, terapie, riabilitazione, supporto sociale – da coordinarsi tra ospedale/i e servizi disponibili sul territorio.
Chiarendo i vari passaggi, il paziente “non viene lasciato solo” tra un livello di cura e l’altro, e viene seguito da un team multidisciplinare (medici ospedalieri, medico di base, infermieri, terapisti, psicologi e assistenti sociali), con la necessaria continuità. Gli obiettivi fondamentali a cui tendere sono riferiti alla qualità e sicurezza delle cure: ogni PDTA punta infatti a migliorare gli esiti di salute, ridurre eventuali complicanze e ricadute, aumentare la qualità di vita, limitare errori o cure inappropriate, ottimizzare l’utilizzo delle risorse sanitarie disponibili.
In teoria, tutti i cittadini dovrebbero ricevere lo stesso tipo di percorso, basato sulle migliori prove scientifiche, indipendentemente da dove vivono e da chi li segue. Ecco perché Regione Lombardia ha lanciato molti anni fa un programma specifico sulle malattie rare in collaborazione con il Centro di Coordinamento dell’Istituto di Ricerca Farmacologica Mario Negri. Attualmente sono oltre 100 i PDTA validati, pubblicati e tenuti costantemente aggiornati nella nostra regione. Quello che riguarda l’emofilia e le malattie emorragiche congenite è disponibile a questo indirizzo web
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) . Si tratta di un documento prodotto dal Gruppo di lavoro al quale hanno partecipato i referenti della Direzione Generale Welfare, i medici specialisti della Rete dei Centri MEC e i rappresentanti della Comunità dei pazienti. Grazie a un confronto con i tecnici di AREU, siamo riusciti a integrare un capitolo importante focalizzato sull’emergenza-urgenza. Un tema di particolare rilevanza nel nostro caso visto che l’emofilia e le sindrome emorragiche sono patologie tempo-dipendenti. Nel mese di febbraio 2026 è stato avviato un tavolo tecnico per integrare il contenuto del PDTA con il percorso relativo alla terapia genica, considerando la disponibilità di questa terapia avanzata e l’esistenza della Rete dei Centri MEC riconosciuta dalla Regione, composta da un Centro Hub e 7 Centri Spoke.
Siamo convinti che conoscere il contenuto del PDTA possa consentire al paziente e ai suoi familiari di partecipare attivamente al percorso assistenziale, porre domande mirate alle figure sanitarie e sociali coinvolte, segnalare se qualcosa “manca”, prendere decisioni consapevoli e migliorare l’aderenza alle terapie concordate con i medici.
Mentre il il PDTA descrive cosa dovrebbe accadere, il cosiddetto patient journey aiuta a capire cosa sta effettivamente accadendo al singolo paziente e alle persone che vengono a contatto con il mondo sanitario. Il patient journey ricostruisce il “viaggio” del paziente e il modo di convivere con la malattia, includendo aspetti emotivi, sociali e di vita pratica. Ogni paziente ha la sua prospettiva e può metterla al centro tramite il racconto. Di questi aspetti si occupa in particolare la medicina narrativa, una disciplina che si sta sviluppando anche nel nostro Paese, tesa a “dare voce” alla esperienza del paziente e di chi gli sta intorno. Un buon PDTA dovrebbe essere progettato e aggiornato tenendo conto dei patient journey reali al fine di rendere cure e terapie più accessibili, coordinate e centrate sulla persona.
Vi invitiamo a tenere nota delle vostre esperienze, in modo da poter intervenire negli incontri associativi di approfondimento del progetto “Paura del Cambiamento? Parliamone!” che continueranno anche nel 2026.