Oggi, 17 aprile, celebriamo la Giornata Mondiale dell’Emofilia, un’occasione importante per riflettere sui notevoli progressi compiuti nella cura dell’emofilia e delle altre malattie emorragiche congenite. Gli avanzamenti scientifici, la ricerca e l’impegno di tutte le componenti sociali hanno trasformato la vita di molti.
In questi tempi di rapido cambiamento, la comunità globale pone una particolare attenzione sulle donne e le ragazze con disturbi emorragici (WGBDs), che ancora troppo spesso rimangono sottodiagnosticate e non ricevono l’assistenza adeguata. La comunità mondiale dell’emofilia e dei disturbi emorragici ha il potere – e la responsabilità – di invertire questa tendenza. Attraverso il riconoscimento, la diagnosi precoce, trattamenti appropriati e una cura completa, la qualità della vita di donne e ragazze migliorerà significativamente, rafforzando l’intera comunità. Questo è un obiettivo primario anche per la World Federation of Hemophilia, e l’Italia contribuisce attivamente a questo fondamentale cambio di prospettiva.
Tuttavia, questa giornata è anche un monito potente: in ogni angolo del mondo, esistono ancora centinaia di migliaia di persone che non hanno accesso a cure essenziali, e moltissime altre vivono senza nemmeno una diagnosi. Dietro ogni numero si cela una storia, una vita in attesa di una speranza concreta.
Per loro, per tutti loro, dobbiamo mantenere alta l’attenzione. Non possiamo, non dobbiamo lasciare indietro nessuno. La nostra voce, unita, può fare la differenza. Continuiamo a lavorare con determinazione per un futuro in cui ogni persona affetta da emofilia o altre Malattie Congenite della Coagulazione, possa vivere una vita piena e dignitosa.
Un pensiero speciale va a tutti coloro che, giorno dopo giorno, hanno affrontato e affrontano ancora questa sfida con intelligenza, impegno personale e straordinaria forza di volontà.
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