ACE MILANO – BILANCIO DI UN ANNO DI COMUNITÀ, IMPEGNO E CRESCITA (2025)

Mentre ci avviciniamo alla fine del 2025, è con grande soddisfazione che guardiamo indietro a un anno ricco di incontri, attività e momenti di condivisione per la nostra comunità di persone con emofilia e malattie emorragiche della coagulazione (MEC). È stato un periodo in cui, ancora una volta, ACE Milano ha confermato il suo ruolo di punto di ascolto, supporto e partecipazione attiva per pazienti, famiglie e caregiver.

Incontri istituzionali e momenti di confronto

Tra gli eventi più significativi ricordiamo:

• Gli incontri del progetto “Paura del cambiamento? Parliamone!” – il 10/05/2025 un dialogo aperto e partecipato su come affrontare con serenità i cambiamenti terapeutici e il 22/11/2025 un approfondimento dedicato agli strumenti pratici per gestire le transizioni nella cura con un focus sulle “dinamiche” emotive legate alla fisiologia del nostro cervello. Su questa giornata pubblicheremo a breve un racconto sul nostro sito WEB.
• L’Assemblea ordinaria dei soci tenutasi il 21 giugno 2025, fondamentale per condividere risultati, domande, proposte e visione per il futuro. Abbiamo concentrato la giornata sul tema dell’accesso al mondo del lavoro, ove si giocano diritti, opportunità ma si incontrano anche ostacoli. Un mondo denso di possibilità e limiti, nel quale risulta complesso convivere con patologie potenzialmente limitanti con le MEC che comunque, sempre, portano delle difficoltà intrinseche, mai semplici né per chi con una patologia vive, né per chi come famigliare o caregiver deve sostenere e supportare. Sono stati presentati contributi istituzionali in vari ambiti, dall’accesso ai percorsi di inserimento al lavoro, ai benefici che leggi importanti come la 104/1992 e garantiscono, fino alle previsioni di pensionamento considerate la normativa in continua evoluzione. Abbiamo raccolto i contributi di tutti e anche su questo tema pubblicheremo un articolo approfondito e i video degli interventi.

Abbiamo incontrato in più occasioni i responsabili dei Centri di cura attivi sul territorio di Città Metropolitana, in particolare quelli di Milano Ospedale Policlinico e Rozzano Istituto Clinico Humanitas. Con loro abbiamo mantenuto un dialogo aperto, fondamentale per costruire costantemente un rapporto migliore tra sanitari e pazienti. Grazie alla presenza costante di Sonja Riva, abbiamo insistito sulla capacità di dialogo e ascolto, immaginando nuove strade e proponendo progetti innovativi. Il coinvolgimento dei sanitari è storicamente uno dei punti nodali per l’associazione, per costruire un dialogo partecipato e un ascolto attivo e reciproco.

Più volte nel corso dell’anno l’associazione ha partecipato a fianco dei responsabili dei Centri Emofilia al tavolo tecnico istituito da Regione Lombardia – Direzione Generale Welfare, rappresentando i diritti e le esigenze dei pazienti e contribuendo a introdurre miglioramenti nei percorsi assistenziali. Segnaliamo la pubblicazione della nuovo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) sul sito del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare dell’Istituto Mario Negri. Grazie a un confronto con i tecnici di AREU è stato possibile integrare un capitolo importante focalizzato sull’emergenza-urgenza. Un tema di particolare rilevanza nel caso siano coinvolte patologie tempo-dipendenti. In particolare, l’Associazione si è fatta portavoce dell’intera comunità in occasione della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e del Bollettino Ufficiale della Lombardia dei provvedimenti che rendono disponibile la terapia genica per l’emofilia B. Secondo i dati disponibili, questa terapia avanzata presenta vantaggi molto interessanti e a lungo termine. Vi invitiamo a leggere l’articolo pubblicato sul sito.

Informazione, supporto e diritti

Nel corso dell’anno abbiamo continuato a diffondere risorse e aggiornamenti su normative, permessi e tutele per le persone con malattie croniche e invalidanti, un tassello essenziale per garantire qualità di vita e inclusione. Abbiamo risposto, cercando di essere sempre aggiornati, sia telefonicamente che via e-mail.

La strada non è mai rettilinea, i percorsi assistenziali non sono sempre omogenei e a volte è stato necessario intervenire, sempre in collaborazione con i medici, per rendere meno tortuosi alcuni percorsi e risolvere eventuali situazioni critiche, ad esempio per quanto riguarda la terapia domiciliare e l’dispensazione dei farmaci salva-vita.

Progetti

ACE ha continuato a sostenere economicamente le collaborazioni fisioterapiche professionali che integrano i gruppi multidisciplinari che assistono le persone con MEC presso il Policlinico di Milano (dott.ssa Elena Boccalandro) e l’Humanitas di Rozzano (dott.ssa Roberta Fasan).

ACE ha anche proseguito nel proporre il progetto “In Ascolto”: uno spazio di ascolto rivolto a tutte le persone che sentono il bisogno di confrontarsi con una professionista della relazione d’aiuto su una difficoltà personale o relazionale. I colloqui sono gratuiti e per accedere al servizio si può contattare direttamente Sonja Riva al numero 335-8293773, o tramite e-mail sonja.riva@yahoo.it.

Abbiamo partecipato, organizzativamente ed economicamente, alla realizzazione del 21° Campo Estivo per Emofilici (e altre MEC) destinato a bambini di età compresa fra 9 e 13 anni.

Abbiamo acquistato per l’ambulatorio Don Gnocchi di Sesto San Giovanni una fornitura di attrezzature da palestra, rinnovando il materiale utilizzato dai fisioterapisti nella loro palestra che da anni accoglie e tratta le persone con Emofilia in seguito ad interventi chirurgici o eventi traumatici. Un gesto voluto e necessario per dimostrare la gratitudine di tutta la comunità verso una struttura privata, la Fondazione Don Gnocchi, che ha messo a disposizione terapisti e strutture con accesso a carico del Servizio sanitario regionale, sia a Sesto San Giovanni sia in altre strutture della Lombardia. Il progetto prevede infatti l’allargamento della rete, rendendo più accessibile e vicino a casa il percorso riabilitativo.

Abbiamo avviato la nuova edizione del corso di Idrokinesi terapia, l’11^, presso la piscina del Don Orione, da sempre vicina alla nostra comunità. Quest’anno, grazie alla professionale presenza di Lucia Guerri, siamo tornati in acqua per riprendere il nostro percorso di mantenimento e cura del nostro corpo. È proprio il gruppo di Idrokinesi che saluta tutti in copertina, riunito per augurare buone feste.

In questi giorni stiamo valutando come sostenere il progetto di cooperazione internazionale promosso da Fondazione Paracelso, finalizzato a sostenere lo sviluppo delle cure ai pazienti con MEC in Burkina Faso. Come è noto, la Fondazione è stata costituita grazie all’impegno della comunità italiana dei pazienti e da sempre rivolge attenzione anche al contesto internazionale. Con il programma Sans Frontieres ha già realizzato due progetti analoghi, in Afghanistan e in Zambia [https://www.fondazioneparacelso.it/sans-frontieres-nel-mondo/] con risultati positivi superiori alle attese.

Il 2025 è stato un anno costruito su ascolto, collaborazione e partecipazione. Continueremo su questa strada anche nel 2026, con nuovi progetti, nuove energie e la stessa volontà di essere un punto di riferimento per la nostra comunità. Grazie alla crescente partecipazione alle nostre attività, complice probabilmente una nuova forma comunicativa attraverso articoli e newsletter cadenzate, abbiamo visto aumentare il numero di soci iscritti ad ACE, che nel 2025 sono stati 72. Un numero decisamente superiore al trend degli ultimi anni, ma ancora lontano dagli obiettivi che ci siamo posti. Partecipazione è prendere in carico se stessi e sentire di far parte di una comunità. Più siamo e più potremo valere nel confronto con le istituzioni, con i medici e con gli enti dei quali siamo partner.