Paziente esperto. Paziente al centro. Sono solo parole?
sabato 20 giugno 2026 dalle ore 9:30 alle ore 13:00
presso
CIRCOLO ARCI BELLEZZA
Via Giovanni Bellezza, 16° – Milano
Iscrizione richiesta compilando il seguente form: Assemblea Annuale 2026.
Come oramai tradizione degli ultimi anni, abbiamo il piacere di invitarvi al nostro annuale momento di incontro e confronto: sabato 20 giugno 2026, dalle ore 9:30 alle 13:00, presso l’Arci Bellezza di Milano.
Oltre agli adempimenti previsti dal RUNTS — approvazione del bilancio consuntivo 2025 e relazione sulle attività svolte e sui progetti futuri — il Direttivo ha deciso quest’anno di dedicare la prima parte della mattinata a un tema che ci sta particolarmente a cuore: il paziente come protagonista consapevole della propria cura.
Paziente esperto. Paziente al centro. Sono solo parole? È la domanda che farà da filo conduttore alla giornata. Viviamo un momento di profonda trasformazione del nostro sistema sanitario: riforme in corso, nuovi modelli di cura, percorsi terapeutici sempre più articolati. In questo contesto, conoscere i propri diritti, comprendere le opzioni disponibili e saper prendere decisioni informate non è solo utile — è essenziale per vivere con l’emofilia o con una MEC in modo pieno e attivo.
La prima parte dell’incontro sarà dedicata ad approfondire queste tematiche con specialisti ed esperti di primo livello. La Prof.ssa Flora Peyvandi e la Dott.ssa Maria Elisa Mancuso ci aggiorneranno sui trattamenti attuali e sulle prospettive future per le MEC. Sonja Riva ci accompagnerà in una riflessione sul benessere psicosociale nelle diverse fasi della vita, mentre le fisioterapiste Roberta Fasan e Lucia Guerri ci parleranno di come il movimento possa essere, ogni giorno, uno strumento concreto di cura di sé — molto oltre la sola riabilitazione.
La seconda parte della mattinata sarà invece dedicata alla vita dell’Associazione: i progetti attivi, lo sguardo al panorama regionale e nazionale insieme ai referenti di Pavia, Brescia e Fedemo, e un momento speciale per celebrare i trent’anni di ACE Milano.
Vi aspettiamo numerosi: ogni assemblea è prima di tutto un’occasione per ritrovarsi, confrontarsi e ricordarsi che non si è mai soli.
Per motivi organizzativi, vi chiediamo di confermare la partecipazione compilando il form online al seguente link: Assemblea Annuale 2026.
Il form è anche l’occasione per formulare eventuali domande ai relatori, che potranno essere approfondite nel corso dei lavori.
Il Programma dell’Assemblea sarà il seguente:
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09:30 – Registrazione
09:45 – Benvenuto e apertura dei lavori (Alessandro Marchello).
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10:00 – PRIMA PARTE
Paziente esperto. Paziente al centro. Sono solo parole?
Corrispondenza fra aspettative e percezione della persona con MEC e mondo reale.
Introduzione e moderazione: Alessandro Marchello (presidente ACE) e Claudio Castegnaro (vicepresidente)
10:05 – Trattamenti attuali per emofilia A e B. Cosa scegliere? – Flora Peyvandi
10:25 – Prospettive future per la terapia delle MEC – Maria Elisa Mancuso
10:45 – Non solo farmaci: cosa si può fare per migliorare la qualità della vita nelle diverse “stagioni”
- Prendersi cura di sé: il benessere psicosociale nelle diverse fasi della vita – Sonja Riva
- Prendersi cura di sé attraverso il movimento. Fisioterapia oltre la riabilitazione – Roberta Fasan, Lucia Guerri
11:20 – D&R e DISCUSSIONE
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12:00 – SECONDA PARTE
ASSEMBLEA A.C.E. – Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano Odv
(Alessandro Marchello e Claudio Castegnaro)
- Adempimenti previsti dal RUNTS: relazione sull’attività svolta nel 2025, discussione e approvazione del bilancio
- Progetti attivi e prospettive future:
- Corso di idrokinesi al Don Orione
- Paura del cambiamento? Parliamone
- In ascolto
- Campo estivo
- Progetti editoriali
- Sviluppo organizzativo
- Prospettive a livello regionale e nazionale: interventi dei referenti delle Associazioni di Pavia, Brescia e della Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus – Fedemo
- 30 anni dell’Associazione ACE MILANO ODV. Un anniversario da festeggiare.
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Termine lavori.
Rinfresco con brindisi.