ACE – Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano

FONDATA UN’ACCADEMIA DI MEDICINA NARRATIVA PER LE MALATTIE EMORRAGICHE CONGENITE

Accademia di medicina narrativa

La Medicina Narrativa, conosciuta anche come medicina basata sulle narrazioni (narrative-based medicine o NBM), permette di dare voce alla complessità della malattia attraverso il racconto, sia da parte del paziente che del medico. In un contesto in cui la tecnologia e la scienza offrono strumenti sempre più sofisticati, la dimensione narrativa si propone come ponte tra sapere tecnico e sapere umano, valorizzando il dialogo e la relazione come elementi imprescindibili di un percorso di cura realmente personalizzato.

Attraverso la narrazione, i pazienti possono comprendere meglio la loro condizione, mentre i medici, ascoltando e interpretando le storie, possono prendersi cura non solo della malattia, ma anche di tutti gli aspetti emotivi e sociali che accompagnano la persona malata. La narrazione libera tramite colloqui tra medico e paziente, e attraverso pratiche di scrittura, fa in modo che il paziente e il medico condividano le attività di base del “fare medicina”, ovvero la diagnosi e la cura.

Si tratta quindi di affiancare alla Medicina basata sulle Evidenze una Medicina basata sulle Narrazioni, la Medicina Narrativa. Rita Charon, teorica della Medicina Narrativa e direttrice del Dipartimento di Medicina Narrativa della Columbia University, spiega come “la medicina praticata con competenze narrative possa essere utile per riconoscere, assorbire, interpretare ed essere (com)mossi dalle storie di malattia”.[1]

Allo scopo di introdurre la pratica della Medicina Narrativa nel rapporto con la persona affetta da malattia emorragica congenita e quindi nella sua gestione terapeutica, è stata fondata un’Accademia di Medicina Narrativa per le Malattie Emorragiche Congenite. Questa Accademia è stata creata da un gruppo di cultori della materia interessati a promuovere la Medicina Narrativa nell’ambito delle malattie emorragiche congenite. Si è considerato di scegliere il nome di “Accademia” con il significato di associazione permanente di studiosi, retta da un proprio statuto, istituita con lo scopo di curare e promuovere le lettere, le scienze e le arti.

Quindi non è una scuola, anche se offrirà corsi e altri momenti di approfondimento, eventi pubblici ed eventi ristretti ai soci. Tutti possono iscriversi, basta segnalare il proprio interesse all’indirizzo mio (a.gringeri@outlook.it) o a quello dell’Accademia stessa (NarMedMEC.info@gmail.com). I nuovi iscritti riceveranno subito le prime due newsletter prodotte.

L’Accademia fra le sue prime iniziative ha bandito un concorso letterario per Racconti Brevi nell’ambito delle Medical Humanities nelle Malattie Emorragiche Congenite

congenite.

L’iniziativa nasce con l’intento di promuovere la riflessione, la narrazione e la creatività intorno ai temi che uniscono medicina, salute, cura e dimensione umana con gli obiettivi di:

  • Stimolare la produzione letteraria sui temi della medicina, della malattia, della cura e del rapporto medico-paziente.
  • Favorire la diffusione della cultura delle Medical Humanities.
  • Rendere visibili voci e storie che contribuiscano a umanizzare la pratica medica.

Per tutti i dettagli su come partecipare scaricate la locandina del Bando.

Qui le prime due Newsletter dell’Accademia:


[1] R. Charon. Narrative Medicine, Honoring the stories of illness. Oxford University Press (2006). [L’edizione italiana – Medicina Narrativa-Onorare le storie dei pazienti – è stata pubblicata da Raffaello Cortina Editore nel 2019.

Alessandro Gringeri

Ematologo, ha prestato servizio presso il Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano dal gennaio del 1983 all'ottobre 2012, prendendosi cura di pazienti con emofilia e altri disturbi emorragici e di pazienti con infezione da HIV. Dal 2001 ha ricoperto anche il ruolo di Professore Associato presso l'Università degli Studi di Milano. Alla fine del 2012 è passato all'industria farmaceutica, entrando prima in Baxter/Baxalta/Shire come Senior Medical Director del Global Medical Affairs, e dal dicembre 2017 è entrato in Kedrion Biopharma come Chief Medical and Research & Development Officer fino al febbraio 2022, quando ha definitivamente lasciato l'industria. Da marzo 2022 è entrato a far parte di Fondazione Charta, Centro per la Ricerca Associata alla Salute e il Technology Assesment di Milano come Medical Senior Advisor. Dal luglio 2022 inoltre è anche consulente senior in Ematologia.