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Mentre ci avviciniamo alla fine del 2025, è con grande soddisfazione che guardiamo indietro a un anno ricco di incontri, attività e momenti di condivisione per la nostra comunità di persone con emofilia e malattie emorragiche della coagulazione (MEC). È stato un periodo in cui, ancora una volta, ACE Milano ha confermato il ...
- Redazione
Apriamo una nuova rubrica letteraria sul nostro sito per presentarvi un libro illustrato per bambini: semplice, intelligente e perfetto come strenna di Natale. Un piccolo gioiello che arricchisce il nostro patrimonio di racconti dedicati ai più piccoli. Il libro Blody e il segreto della Lanterna Magica è una favola illustrata per bambini che ...
- Alessandro Marchello
L’Università Statale di Milano sta realizzando il progetto “TEMPO” con il quale si sperimenta un diario digitale per registrare gli eventi emorragici e i trattamenti previsti dal piano terapeutico personalizzato. L’applicazione tiene conto anche dei passi fatti nella giornata, tramite connessione con le app corrispondenti su smartphone o un dispositivo indossabile (ad esempio ...
- Redazione
Strategie pratiche per chi vive con l’emofilia o altre malattie emorragiche della coagulazione, e per chi vive da caregiver Sabato 22 novembre 2025 – dalle 10:00 alle 15:30 Presso Upcycle – Via Andrea Maria Ampère, 59 – Milano L’incontro che proponiamo è un appuntamento speciale di approfondimento all’interno del progetto “PAURA DEL CAMBIAMENTO? ...
- Redazione
Sabato 10 maggio 2025, a Milano, si è svolto il terzo incontro del Progetto “Paura del cambiamento, parliamone”, promosso da A.C.E. – Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano. L’iniziativa, moderata da Sonja Riva, ha visto la partecipazione di circa 40 persone tra pazienti, familiari, medici e operatori sanitari dei Centri Emofilia lombardi, riuniti ...
- Redazione
La prima terapia genica per l’emofilia A, resa disponibile in Italia a inizio 2024, ha un nome: si chiama Roctavian. Regione Lombardia ha recepito tempestivamente l’autorizzazione AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) alla rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale, individuando il Centro Emofilia dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano quale unico Centro autorizzato a ...
- Claudio Castegnaro