Quando il 10 febbraio 2024 si è tenuto l’incontro inaugurale del progetto “Paura del cambiamento? Parliamone!” a cui hanno partecipato venti persone provenienti da diverse aree della Lombardia e dell’Emilia-Romagna, sono emersi temi che si sono rivelati tanto significativi che durante successivi momenti di confronto, tra cui l’assemblea annuale dell’ACE, è stato espresso il desiderio di proseguire l’esperienza.
In particolare, è emersa la volontà di organizzare un ulteriore incontro con i medici specialisti per approfondire le informazioni su farmaci e terapie, sottolineando l’importanza del confronto diretto fra le persone e il valore cruciale della collaborazione tra pazienti, famiglie e operatori sanitari.
Abbiamo pertanto organizzato un nuovo incontro, invitando i sanitari dei Centri Emofilia della Lombardia e i medici referenti dei Centri hanno accolto con entusiasmo l’invito confermando il loro interesse e la loro presenza.
Riteniamo che questa sia un’opportunità unica per confrontarsi “alla pari”, in un contesto informale, libero da pregiudizi e moderato dall’esperta counselor Sonja Riva.
L’incontro si terrà a Milano sabato 10 maggio 2025 dalle 9:30 alle 13:00. Seguirà un pranzo conviviale.
Stiamo definendo la sede e forniremo a breve le indicazioni logistiche. Vi invitiamo a partecipare numerosi, poiché ogni contributo arricchirà la discussione e favorirà uno scambio di idee, fondamentale per la crescita di chi sa mettersi “in ascolto”.
Chiunque desideri partecipare può iscriversi compilando il seguente modulo: Iscriviti e partecipa all’incontro.
La partecipazione è gratuita e confidiamo in una presenza numerosa.
Questo evento è dedicato alla condivisione di esperienze e riflessioni sulla vita con emofilia o altre malattie emorragiche congenite. L’obiettivo è esplorare le paure e le incertezze legate al cambiamento di farmaco o all’ingresso in un trial clinico, con uno sguardo rivolto alla terapia genica. Per approfondire i contenuti del primo incontro, potete leggere l’articolo di Sonja Riva.